Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići u subotu je izvijestila da očekuje od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića  da se hitno odazovu europskom povjereniku za zdravstvo Vytenisu Andriukaitisu koji ih je pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.

“Iznenađeni smo izjavom europskog povjerenika i činjenicom da nitko do sada nije kontaktirao nadležne institucije EU. Uskoro će pet godina da smo dio Unije i takve stvari se moraju znati. Lijek Spinraza također još nije dostupan putem HZZO-a i mislim da je jasno gdje je problem”, izjavila je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.

Dodaje kako je europski povjerenik za zdravstvo to izjavio tijekom nedavnog posjeta Hrvatskom saboru, no u udruzi se pitaju hoće li nadležne institucije reagirati, odnosno pronaći sredstva za lijek putem institucija i fondova EU.

U priopćenju iz Kolibrića podsjećaju da je Spinraza u Europi odobrena od 1. lipnja 2017. te da još nije dostupan oboljelima u Hrvatskoj. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje je u svibnju uvrstio Spinrazu na listu lijekova, ali ne za djecu na respiratoru te oboljele starije od 18 godine, što ocjenjuju diskriminirajućim.