Udruga roditelja djece s teškoćama u razvoju Kolibrići i Udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima Krijesnica upozorile su u petak da je prošlo 50 dana od obećanja premijera Andreja Plenkovića o sustavnom rješavanju problema liječenja oboljelih od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma, te zatražile osnivanje posebnog Fonda za inovativne terapije, koji bi se punio iz državnog proračuna.

Prošlo je 50 dana od premijerova obećanja da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma, a sve što je otad učinjeno je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju sredstva, podsjećaju udruge u priopćenju.

“Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna, te sustavno riješiti probleme oboljelih od spinalne mišićne atrofije, neuroblastoma i svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj”, navodi se u priopćenju.

Udruge su nedavno pokrenule akciju za osnivanje takvog fonda, koju su podržale brojne javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom Vladi i Plenkoviću – “Osnujte Fond iz proračuna”.

“Očekujemo od Plenkovića da održi obećanje i donese konkretna, sustavna rješenja za liječenje. Najbolje rješenje je osnivanje Fonda za inovativne terapije i vjerujemo da će to dati u zadatak ministru financija“, poručuju udruge.

Istovremeno odbacuju rješenje ministra zdravstva Milana Kujundžića – da se fond kojim upravlja Ministarstvo zdravstva financira donacijama građana, jer su u mjesec dana od otvaranja računa za uplatu donacija uplaćena neznatna sredstva. što pokazuje da građani ne vjeruju Vladi pa nastavljaju s uplaćivanjem novca udrugama.

“Mogao nam je reći da novce i dalje skupljaju roditelji humanitarnim akcijama. To je neozbiljno, ponavlja se ono što nam se čitavo vrijeme poručuje – snađite se sami. Bolest je opaka i progresivna i Vlada mora omogućiti lijekove našoj djeci. Pedeset dana se nekome čini malo, ali to je vrijeme u kojem neko dijete može prestati samostalno disati i ovisiti čitav život o respiratoru“, kaže Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.

Udruge podsjećaju da je Europska agencija za lijekove odobrila u svibnju i lipnju lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma.

Nakon prosvjeda u organizaciji Kolibrića 30. studenog na Trgu svetog Marka predstavnike udruge primio je premijer Plenković i obećao im da će u roku dva tjedna ministar Kujundžić izaći s prijedlogom kojim će se sustavno riješiti problem nabavke skupih lijekova za oboljelu djecu.