kolibrići

04.12.2017., Zagreb - Zbor zdravstvenih i medicinskih novinara Hrvatskog novinarskog drustva (HND) organizirali okrugli stol "Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Od Spinraze do drugih inovativnih lijekova". rMilan Kujundzic, Ervina Bilic, Milivoj Novak, Ivan Lehman, Boris Labar i Ana Alapic. rPhoto: Davor Visnjic/PIXSELL

Kolibrići: ‘Hrvatska još nema probir novorođenčadi na spiralnu mišićnu atrofiju’

Tri godine su prošle otkako je zdravstvena administracija najavila probir novorođenčadi na rijetku neuromišićnu bolest - spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), no do ...

13.08.2022., 11:15

Zagreb: Prosvjed "Spinraza za sve" na Trgu. sv. Marka 26.01.2019., Zagreb - U organizaciji udruge roditelja vitalno ugrozene djece "Kolibrici" na Trgu svetog Marka odrzan je prosvjed "Spinraza za sve" zbog diskriminacije u lijecenju oboljelih od spinalne misicne atrofije. Photo: Igor Soban/PIXSELL

U Kolibrićima oduševljeni “zelenim svjetlom” za Spinrazu

U Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići s oduševljenjem su dočekali vijest da je stručno povjerenstvo Ministarstva zdravstva dalo "zeleno svjetlo" ...

30.05.2019., 13:46

KOLIBRIĆI “HZZO je prisiljen širiti neistine o učinkovitosti Spinraze”

Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" u nedjelju su optužili Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da iznosi neistine kada ...

06.01.2019., 12:54

19.03.2018., Zagreb - U Ministarstvu zdravstva predstavnice udruge Kolibrici, Ana Alapic i Marina Rogosic, razgovarale su s Vilijem Berosem o fondu za inovativne lijekove.
Photo: Tomislav Miletic/PIXSELL

KOLIBRIĆI “Kujundžić ili opet obmanjuje javnost ili nije informiran”

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" u nedjelju se osvrnula na jučerašnje izjave ministra zdravstva Milana Kujundžića, koji je izjavio ...

30.12.2018., 14:58

“Za Spinrazu se obratite institucijama EU”

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići u subotu je izvijestila da očekuje od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića ...

19.05.2018., 15:32

Zagreb, 15.12.2017. - Konferencija za medije Udruge Kolibriæi i Koalicije udruga u zdravstvu. Na fotografiji Ivica Belina iz Koalicije udruga u zdravstvu, Sandra Benèiæ iz Centra za mirovne studije i Zaklade Solidarna, Ana Alapiæ iz Udruge Kolibriæi i njen sin Mate Alapiæ.
foto HINA/ Lana SLIVAR DOMINIÆ/ lsd

‘Odluka o Spinrazi na listi lijekova diskriminira djecu na respiratoru’

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" pozdravila je u srijedu odluku Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti ...

25.04.2018., 10:40

Zagreb, 30.11.2017 - Prosvjed i konferencija za novinare Koalicije udruga u zdravstvu i Udruge Kolibriæi kao reakcija na uskratu sredstava od strane Vlade RH za nabavu efikasnog novog lijeka Spinraza za lijeèenje spinalne miiæne atrofije za sve oboljele za koje se procjeni da bi lijek mogao imati pozitivan uèinak na progresiju bolesti, odran je na Trgu svetog Marka.
foto HINA/ Denis CERIÆ /dc

‘Prošlo je 50 dana od premijerova obećanja’

Udruga roditelja djece s teškoćama u razvoju Kolibrići i Udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima Krijesnica upozorile su u ...

19.01.2018., 12:19

RODITELJI TEŠKO OBOLJELE DJECE POSLALI PISMO VLADI: Hitno nam je potrebna pomoć

Roditelji vitalno ugrožene djece okupljeni u udruzi "Kolibrići" u subotu su uputili otvoreno pismo Vladi RH u kojem su iskazali nezadovoljstvo inicijativom Ministarstva ...

23.12.2017., 13:58

Tag: kolibrići