Suzana Rešetar, majka djeteta s teškoćama i predsjednica udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom Sjena, govori o nemaru države i pomanjkanju javne svijesti o problemima djece s teškoćama i njihovih obitelji

Suzana Rešetar majka je djeteta s teškoćama i predsjednica Udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom Sjena iz Zagreba. Nakon što je Nacional u utorak, 5. listopada, objavio članak o smrti petnaestogodišnjeg djeteta u podružnici Kraljevica-Oštro Centra za rehabilitaciju Rijeka, udruga Sjena zatražila je smjenu državne tajnice Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Marije Pletikose, jer je na konferenciji za novinare u povodu Nacionalova otkrića izjavila kako su činovnici u Ministarstvu “slučaj u početku doživjeli kao uobičajen s obzirom na to da se događa da u ustanovama korisnici preminu”. U četvrtak, 7. studenoga, Suzana Rešetar na svom je Facebooku objavila dramatičan status, naslovljen izravno na premijera Andreja Plenkovića, o strahu i ogorčenju roditelja koji brinu o djeci s teškoćama u razvoju. U svom je statusu napisala, među ostalim, i ovo: “Svaku večer roditelji i skrbnici djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom liježu i bude se s mišlju što će biti s našim najmilijima kad nas jednog dana ne bude.

Strepe nad nalazima vlastitih krvnih slika, drhte na ultrazvučnim pregledima ako ih uopće mogu obaviti iz samo jednog razloga: mi se ne smijemo razboljeti. Jer što će onda naša djeca, naše osobe s invaliditetom bez nas? Sinoć mi, Plenkoviću, piše jedna majka dječaka teškoća gotovo istih dječaku koji vam je umro u Centru: ‘Strašno, gdje ćemo s djecom kad ostarimo? Muka mi je. Ubijaju nam djecu, maltretiraju… Čak sam razmišljala i o onoj kapsuli za eutanaziju. On i ja.’ Naši strahovi postali su naša realnost. Vi ste za to odgovorni.” O tim je strahovima i odgovornosti administracije Nacional razgovarao sa Suzanom Rešetar.

NACIONAL: Kako je smrt petnaestogodišnjeg djeteta u Centru za rehabilitaciju Rijeka utjecala na roditelje djece s teškoćama, koji trebaju skrb u državnim ustanovama?

Duboko je potresla roditelje djece s teškoćama u razvoju. Mnogi roditelji osjećaju intenzivan strah i brigu zbog očiglednih propusta i nedovoljne skrbi u institucijama koje bi trebale pružiti sigurnost i podršku. Sada dodatno preispituju koliko su ove ustanove uopće sposobne osigurati kvalitetnu njegu i sigurnost, a gubitak povjerenja u sustav samo raste i to potpuno opravdano.

NACIONAL: Zebnju tih ljudi dodatno je pojačala izjava državne tajnice Marije Pletikose koja je rekla da se “događa da korisnici preminu”. Kako ste reagirali na tu izjavu i ima li vaša udruga saznanja o tome da djeca uistinu umiru u tim ustanovama?

Izjava državne tajnice Marije Pletikose, koja je smrt djeteta opisala kao nešto što se “događa”, nešto što je “uobičajeno”, duboko nas je šokirala i uznemirila. Takav neosjetljiv pristup zapravo omalovažava gubitak ljudskog života i pokazuje poražavajući nedostatak suosjećanja prema obiteljima koje su prošle kroz nezamislivu tragediju. Kao udruga koja svakodnevno surađuje s obiteljima djece s teškoćama, svjesni smo ozbiljnih problema u državnim ustanovama, no nemamo službene podatke o broju smrtnih slučajeva. Međutim, ono što znamo i čega se bojimo jest da roditelji sve češće izražavaju duboku zabrinutost za sigurnost i uvjete u tim ustanovama. Šalju nam e-mailove o prekomjernom sediranju, vezivanju, neadekvatnim prostorijama, šalju čak i slike, ali boje se izaći u javnost radi odmazde. Doslovce upotrijebe takav naziv pa se može naslutiti da iza zatvorenih vrata nitko od nas ne može niti pretpostaviti što se točno događa.

‘Mnogi roditelji osjećaju intenzivan strah i brigu zbog očiglednih propusta i nedovoljne skrbi u institucijama koje bi trebale pružiti sigurnost i podršku, a raste i gubitak povjerenja u sustav’

NACIONAL: U dramatičnoj objavi na Facebooku prenijeli ste poruku majke djeteta s teškoćama koja vam je napisala kako čak razmišlja o eutanaziji, jer se boji da će njezino dijete ostati samo na svijetu. Kako umiriti roditelje koji strahuju za svoju djecu?

Poruka te majke dočarava dubinu očaja s kojim se mnogi roditelji suočavaju kada razmišljaju o budućnosti svoje djece. Što će s njima biti poslije nas ili ako se mi razbolimo, ako izazovi postanu iznad naših mogućnosti – strahovi su s kojima se budimo i uz koje liježemo. To doista, kao majka, ne želim da nitko osjeti. Kao udruga, trudimo se pružiti podršku i snagu roditeljima kroz zajednicu i solidarnost jer nitko ne bi trebao osjećati da je prepušten sam sebi. Pomažemo im kroz pravne i stručne savjete, pomažemo im pisati žalbe i zahtjeve, vršimo pritisak na institucije i ulažemo sve napore kako bismo osigurali promjene u sustavu koje bi omogućile sigurnost i skrb za djecu s teškoćama čak i kada njihovi roditelji više ne budu prisutni. Naša misija je upravo vratiti osjećaj nade i uvjerenja da naša djeca zaslužuju život dostojan svakog ljudskog bića.

NACIONAL: Tražili ste smjenu državne tajnice. Zašto niste tražili ostavku ministra Marina Piletića?

Nismo, jer jednostavno nemamo više vremena čekati da se novi ministri uhodaju u resor i počnu razumijevati složene potrebe ovog sustava. Djeca u rehabilitacijskim centrima umiru, a svaki dan čekanja znači još veću opasnost za one kojima je podrška hitno potrebna. Iza svakog dosadašnjeg ministra ostale su ljudske žrtve, sjetimo se šestero ljudi koji su izgorjeli u Domu za starije i drugih stravičnih slučajeva gdje su stradavala djeca, što je rezultat sustavnog zanemarivanja. Iako ministar Piletić nije pokazao ni znanje ni kapacitet za vođenje ovog ministarstva, trenutno ne vjerujemo da bismo njegovom smjenom postigli konkretne pomake. S druge strane, smatramo da je uloga državnih tajnica u ovom procesu sve manje relevantna. Posljednjih mjeseci izbjegavamo njihovo sudjelovanje na sastancima jer njihova prisutnost često samo otežava konstruktivan razgovor i rad, što dodatno pokazuju i krajnje neosjetljive izjave poput one koju je nedavno dala državna tajnica.

NACIONAL: Koje bi tri hitne mjere trebalo poduzeti kako bi se usluge u ustanovama socijalne skrbi poboljšale?

Na žalost, politike u ovoj državi nisu uspjele napraviti deinstitucionalizaciju i provesti ono na što se Hrvatska obvezala kao treća država na svijetu koja je potpisala međunarodne konvencije i povelje: integraciju i inkluziju. Isto tako, moramo imati na umu da će uvijek postojati jedan dio populacije koji bi prije ili kasnije trebao institucionalnu skrb. Trebalo bi hitno i temeljito revidirati standarde skrbi i uvesti stroži nadzor te osigurati dovoljan broj stručnih i kvalificiranih djelatnika koji će pružati potrebnu njegu korisnicima. Kvaliteta skrbi mora se kontinuirano pratiti, a nepravilnosti i propusti odmah sankcionirati kako bi se spriječila daljnja zanemarivanja i nesreće. Potom, poboljšati uvjete rada i povećati iznose novca: nužno je osigurati bolje radne uvjete i financijska ulaganja kako bi zaposlenici mogli raditi bez preopterećenja, s dostatnim brojem kolega i primjerenom podrškom. Bez toga, sigurnost i kvaliteta usluge ne mogu biti na odgovarajućoj razini. Također, neophodno je što prije unaprijediti prostorne uvjete za boravak štićenika. Trenutno ne postoji niti jedna ustanova koja je prostorno prilagođena osobama s invaliditetom. Jedina takva ustanova, Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava, sravnjena je sa zemljom odlukom ministra Piletića, što je dodatno pogoršalo situaciju. Potrebno je osigurati funkcionalne i sigurne prostore prilagođene korisnicima, kako bi im se pružilo osnovno ljudsko dostojanstvo i kvalitetnija individualizirana skrb.

Suzana Rešetar sa sinom Ivanom koji je polaznik Centra za odgoj i obrazovanje Dubrava u Zagrebu | Foto: Sasa Zinaja/NFoto

NACIONAL: Vaš sin je štićenik Centra za odgoj i obrazovanje Dubrava u Zagrebu? Taj centar već tri godine nije u svom prostoru. Što se ondje događa i kakvi su uvjeti?

Da, moj sin Ivano je polaznik Centra za odgoj i obrazovanje Dubrava. Nažalost, već tri godine taj centar nije u svom prostoru jer je doslovno sravnjen sa zemljom bez ikakve adekvatne zamjene. Djeca su trenutno smještena u “privremenim uvjetima” koji su daleko od prikladnih i ne omogućuju im potrebnu podršku. Prostori nisu prilagođeni osobama s invaliditetom, nedostaje osnovna oprema i infrastruktura, a ovakvo stanje izaziva neizmjernu zabrinutost kod roditelja koji se boje za sigurnost i dobrobit svoje djece. Kao majka, u više navrata sam upozoravala i ministra Piletića i premijera izravno i preko savjetnika, a od vodstva Centra tražila sam očitovanja kao majka pa i kao predsjednica Udruge Sjena čiji su brojni članovi ili u obrazovanju, rehabilitaciji, u poludnevnim boravcima i smještaju. Apsolutno ništa nismo dobili. Skoro pa svaki dan “na silu” dobivam osnovne informacije o Ivanu; što je moje dijete radilo, što je i kako učilo, gdje je bilo, što je na kraju krajeva jelo jer mi on to, kad se vrati kući taj dan, ne može ispričati. Nemamo osnovne informacije, niti nam je omogućen zakonski pristup do njih.

NACIONAL: Saborska zastupnica SDP-a Martina Vlašić Iljkić izjavila je ovog tjedna u Saboru da je Centru za rehabilitaciju Rijeka rebalansom proračuna oduzeto 230 tisuća od ukupno 330 tisuća eura, koliko je ukupno bilo predviđeno za tu instituciju u ovoj godini. Jesu li i druge ustanove socijalne skrbi izložene takvom dramatičnom uskraćivanju državnog novca i zašto?

Nažalost, Centar za rehabilitaciju Rijeka nije jedina ustanova koja je izložena značajnim financijskim uskraćivanjima. I druge ustanove socijalne skrbi suočavaju se s dramatičnim smanjenjem državnih sredstava, što izravno ugrožava kvalitetu skrbi i sigurnost njihovih korisnika. Takva financijska uskraćivanja kroz rebalans proračuna u kojem socijalne ustanove često nisu prioritet su uobičajena, bez obzira na njihove stvarne potrebe i specifične zahtjeve. Prisjetimo se kako je osobama s invaliditetom uzeto pola milijuna kuna iz Fonda za zapošljavanje za vrijeme Aladrovića.

Ovakav pristup pokazuje ozbiljno zanemarivanje temeljnih potreba najranjivijih u našem društvu, što je stravično. Sredstva se uskraćuju, zaposleni nemaju dovoljno resursa za adekvatnu brigu, prostori ostaju neprilagođeni, a sigurnosni standardi padaju i to već sada ima tragične posljedice.

NACIONAL: Je li javnost dovoljno senzibilizirana za sve teškoće i prepreke s kakvima se suočavaju obitelji djece kojima je nužna skrb?

Nažalost, nije. Kao da smo zapeli u nekom vakuumu. Iako povremeno neki tragični događaji privuku pažnju medija i pobude suosjećanje, to obično traje kratko i ne vodi sustavnim promjenama. Mnogi ljudi nisu svjesni koliko su teške svakodnevne borbe roditelja djece s teškoćama u razvoju, od neadekvatne institucionalne podrške, neprimjerenih prostornih uvjeta, dugih čekanja na specijalizirane usluge, do zabrinutosti za budućnost djece kad roditelji više ne budu mogli brinuti o njima. Takve obitelji ovdje ne žive, nego preživljavaju i šira javnost nije osviještena da se teškoće djece, zdravstveni problemi pa i invaliditet mogu dogoditi bilo kome od nas. Potreban je kontinuirani rad na edukaciji javnosti i veća vidljivost ovih problema, jer jedino s pravim razumijevanjem i pritiskom javnosti možemo stvoriti sustav koji će pružiti dostojanstvenu skrb i podršku svakom djetetu i obitelji, što bi trebao i biti osnovni temelj svake civilizirane i normalne države. Na žalost, mi taj osnovni temelj u našoj državi nemamo.