Procjenjuje se da u Republici Hrvatskoj više od 6000 osoba ima multiplu sklerozu (MS), a svi su suočeni sa specifičnim zaprekama i izloženi su diskriminaciji koja je mnogo većih opsega nego kod ostalih invaliditeta.

“Osobe s multiplom sklerozom nemaju ravnomjerno dostupne tretmane liječenja i rehabilitacije u usporedbi s ostalim skupinama osoba s invaliditetom, a posebice se te razlike ističe na europskoj razini. Da bi oboljeli od multiple skleroze ostali aktivni građani koji ravnopravno sudjeluju u životu zajednice, potrebno je osigurati pravodobni pristup liječenju, terapijama i uslugama”, ističe se u službenom priopćenju Saveza društava multiple skleroze Hrvatske.

Na konferenciji za novinare u povodu Nacionalnog dana multiple skleroze istaknuta su tri najvažnija diskriminirajuća kriterija:

1. Prvi je diskriminirajući kriterij dob ispod 55 godina

Znamo da je početak bolesti najčešći u dobi između 20. i 30. godine kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze, ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15 % svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi. Tako je moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Nijedna europska smjernica kao uvjet za početak liječenja ne postavlja dob ispod 55 godina.

2. Drugi je diskriminirajući kriterij trajanje bolesti najmanje jednu godinu

Rezultati mnogih studija pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnji razvoj bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako liječenje počne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako imunomodulacijsko liječenje počne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tomu, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se izgledi za dobar odgovor na imunomodulacijsko liječenje. Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pisano obrazloženje neurološkog konzilija.

3. Treći je diskriminirajući kriterij dva liječena relapsa u dvije godine

Iz prakse se zna da je, s obzirom na tijek bolesti, MS vrlo nepredvidiv. Može se dogoditi da se dva relapsa dogode u šest mjeseci ili u šest godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema svoju supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može evidentirati na nalazu MR-a ili u nekom od mnogobrojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga pojavljuju se već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a. Također, može se dogoditi da bolesnik relaps ne prepozna, pogotovo na početku bolesti, i da se simptomi povuku prije nego što bolesnik dođe neurologu. Time se gubi “dokazni materijalˮ za odobrenje  liječenja.

Pozitivan primjer u susjednoj Sloveniji

U susjednoj Sloveniji ne postoje ograničenja za liječenje s obzirom na dob bolesnika, niti postoje kriteriji poput trajanja bolesti najmanje jednu godinu ili dva liječena relapsa u dvije godine da bi se počelo liječenje. Kriteriji su isključivo prema indikacijama koje su u Sažetku opisa svojstava lijeka svakog lijeka.

O multiploj sklerozi

Multipla skleroza (MS) je kronična, neizlječiva, upalna bolest središnjeg živčanog sustava (SŽS), što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničnu moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešće između 18. i 50. godine. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati mnogih istraživanja upućuju na to da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genske sklonosti za MS. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od multiple skleroze boluje više od 6600 osoba.

O Nacionalnom danu multiple skleroze

Hrvatski sabor donio je, na inicijativu Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, 17. travnja, 2015. godine odluku o proglašenju Nacionalnog dana oboljelih od MS-a (26. rujna). No, povijest je puno dulja. Naime, tradicija obilježavanja tog dana potječe od 1979. godine kada je 26. rujna, uz nazočnost oboljelih od multiple skleroze i neurologa iz Rijeke i Zagreba, osnovano prvo Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske. Svrha je obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze upravo podizanje svijesti o toj bolesti kao globalnom problemu te poticanje na promjene kako bi se poboljšala kvaliteta života oboljelih.