Nakon prozivke zastupnice Mosta Ines Strenja Linić, koja je u četvrtak upozorila da je istekao rok od dva tjedna od Vladina obećanja roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije da će biti donesen plan njihova liječenja, ministar zdravstva Milan Kujundžić odgovara kako povjerenstvo koje na temelju stručnih indikacija odlučuje o terapiji lijekom Spinraza stalno zasjeda, te je prije tri dana odobrilo liječenje za još troje djece s najtežim oblikom te bolesti.

Ministar tvrdi da se na rješavanju slučajeva oboljelih od spinalne mišićne atrofije cijelo vrijeme kontinuirano radi ali, kao i svugdje u svijetu, kroz konzilij i struku, a ne putem javnosti.

“Povjerenstvo zasjeda u redovitim intervalima i na zadnjoj je sjednici prije tri dana odlučilo još troje djece s tipom 1 spinalne mišićne atrofije uključiti u liječenje. To je redovita procedura koja se primjenjuje svugdje u svijetu, da se lijekovi odobravaju na temelju odluke povjerenstva i stručnih indikacija, a ne na temelju populističkih modela pojedinih političara kako bi ubrali pokoji politički bod”, izjavio je Kujundžić Hini.

Pojašnjava kao je tip 1 spinalne mišićne atrofije, od koje boluje i troje novouključene djece, najteži oblik te bolesti, uslijed čega djeca završe na respiratoru i nerijetko imaju smrtni ishod.

Povjerenstvo je nakon dodatnog analiziranja rezultata praćenja primjene lijeka u europskim bolnicama, u svjetlu dosadašnjih iskustava zauzelo stajalište kako ima medicinskog smisla koristiti Spinrazu kod sve djece s tipom 1 bolesti, koja nisu na respiratoru.

Kujundžić kaže kako se kod te djece donekle može očekivati korist od primjene lijeka, no kako ta očekivana korist, zbog kratkoće vremena potrebnog da bi se mogla procijeniti učinkovitost lijeka nije jasna, Povjerenstvo će nakon šest mjeseci primjene lijeka provesti reevaluaciju učinkovitosti Spinraze, kao i sigurnosti za pacijenta obzirom na prateće nuspojave.

Povjerenstvo je zaključilo da se će radi bolje pristupačnosti lijeka u Hrvatskoj krenuti u opetovane razgovore s proizvođačem lijeka.

S obzirom da kasni novi Zakon o zdravstvenoj zaštiti, koji je bio planiran do kraja godine, te ga više nije zbog procedure moguće donijeti u tom roku, Kujundžić kaže kako je radna verzija zakona još u Vladinu Uredu za zakonodavstvo, gdje treba provesti određene formalne, a ne sadržajne prilagodbe, te najavljuje da će zakon ići u e-savjetovanje u idućih desetak dana.

Kako je plan da se u 2018. godini donesu i Zakon o obveznom zdravstvenom osiguranju te zakoni o lijekovima i zaštiti podataka u zdravstvu, ministar kaže kako će najosjetljivije biti donijeti Zakon o obveznom zdravstvenom osiguranju, na kojemu se, ističe, počelo raditi, a trebao biti usvojen do jeseni iduće godine.