Lava Petrušić je dvogodišnja djevojčica iz okolice Zagreba. Boluje od spinalne mišićne atrofije. Teške, progresivne i smrtonosne bolesti koja oboljelimaoduzima mogućnost sjedenja, hodanja, žvakanja,disanja i samostalnog funkcioniranja.
Agonija djevojčice Lave započela je početkom 2022. kad joj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, a istovremeno je zakinuta za lijek naziva Zolgensma. U nedostatku vremena za čekanje kad će HZZO izmijeniti postojeći pravilnik – Lavini roditelji odlučuju samostalno izboriti lijek za svoje dijete.
To je ujedno i najskuplji lijek na svijetu čija cijena iznosi 2.4 milijuna eura. Zolgensma je prva genska terapija u medicini i donosi potpunu revoluciju oboljelima od SMA unoseći u njihov organizam potpuno zdrav gen koji im po rođenju nedostaje. Inicijalni datum koji je Lava dobila iz klinike UCLA LosAngeles je 29.svibnja, 2023. Lava do tada treba puni iznos na svom računu.
Ekipa ‘Zagreb Patriotsa’ odlučila je organizirati humanitarnu akciju „SUPER BOWL ZA LAVU“ koja će biti održana u nedjelju 12. veljače u u Johann Franck-u. Lava Petrušić kćer je bivšeg suigrača ‘Zagreb Patriotsa’. Medijima će se obratiti Zagreb Patriotsi kao organizatori i roditelji Lave Petrušić. Uz pub kviz na temu američkog nogometa, s početkom malo iza ponoći, moći će se pratiti live prijenos NFL finala američkog nogometa: LVII. Super Bowl-a. Show na poluvremenu Super Bowla je jedan od najpraćenijih live prijenosa na svijetu (prošle godine je brojao otprilike 103.4 milijuna gledatelja – cca 18% više uodnosu na 2021).
Obzirom da je humanitarna akcija @zaratnicuLavu u punom zamahu, sve najtočnije i ažurirane informacije o tijeku akcije – ali i sve o Lavi i njenoj lavovskoj borbi možete pronaći i pridružiti se na https://gogetfunding.com/lava-zolgensma-sma-little-fighter-needs-a-drug/ i https://www.instagram.com/zaratniculavu/ .
Komentari