Sklerodermija je autoimuna, progresivna, neizlječiva bolest koja najčešće pogađa žene, a uzrokuje tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života.

Karakterizira ju “otvrdnjavanje“ kože, što u težim slučajevima ugrožava i unutarnje organe. Oko 2.5 milijuna ljudi diljem svijeta ima dijagnozu sklerodermije za koju se još uvijek traži mogućnosti liječenja i terapija. Ova rijetka, mnogima nepoznata bolest životno je ugrožavajuća i otežava dnevne zadatke oboljelih.

Možemo reći da sklerodermija pripada skupini rijetkih bolesti koja uključuje otvrdnuće, zatezanje i blokade kože i vezivnog tkiva. Kod nekih ljudi sklerodermija zahvaća samo kožu, dok kod mnogih ona oštećuje i strukture ispod kože – od krvnih žila i unutarnjih organa pa sve do probavnog trakta i sustava za disanje.

Sklerodermija je autoimuna bolest te njeni stvarni uzorci nisu poznati, no osnova patološkog zbivanja je pretjerano stvaranje vezivnog tkiva, kolagena u koži i unutarnjim organima.

Postoji niz lijekova koji ublažavaju simptome sklerodermije kao što su upala zglobova, rane na prstima i ruku i nogu, povećani krvni tlak, krvarenje u probavnom sustavu, nesanica, depresija, otežano disanje i gutanje. Najistaknutiji simptom je tzv. Raynaudov sindrom – nedostatak cirkulacije u prstima šaka i nogu, naročito izražen kod hladnoće i nekontroliranog stresa, što se manifestira utrnutim žarećim okrajinama.

Za Raynaudov sindrom karakteristično je da prsti poplave, pobijele i bole, a kod povratka cirkulacije nakon 20-ak minuta jako pocrvene. Mijenjanje uobičajenog oblika lica još je jedan od simptoma koji se može primijetiti. Lice gubi bore, koža se zategne, postaje sjajno s ušiljenim nosom i izraženim promjenama na usnama kao što su stanjivanje usne ili nemogućnost zatvaranja usta.

Liječenje sklerodermije timski je rad liječnika specijalista – imunologa, dermatologa, pulmologa, kardiologa, ginekologa, kirurga i liječnika obiteljske medicine svake specijalizacije prema pojavi simptoma. Osim liječnika neizostavni u liječenju su i fizioterapeuti koji oboljelima, osim specifičnih manualnih tretmana osteopatije i miofascijalne relaksacije, koji smanjuju facijalnu blokiranost, redovito kreiraju i fizikalnim procedurama povećavaju mogućnosti opsega pokreta i kvalitete života. Nužne u provođenju njege i zbrinjavanju rana te edukaciji svakodnevnog osposobljavanja za samostalan život su medicinske sestre.

Život sa sklerodermijom svakodnevno je vrlo izazovan. Dnevne aktivnosti mogu biti otežane zbog fizičkih ograničenja i boli, probavnim problemima koji mogu zahtijevati promjene u prehrani – oboljeli često moraju jesti nekoliko manjih obroka i više puta dnevno. Izbjegavanje bilo kakvog rada koji bi mogao dovesti do ozljeda kože i prstiju i konstantno održavanje kože hidratiziranom, preduvjeti su za lakši i bezbolniji život s ovom bolesti. Da bi tijelo bilo toplo, oboljeli bi se trebali oblačiti u slojevima, nositi čarape, čizme i rukavice te izbjegavati jaku hladnoću i stresne događaje.

Jadranka Brozd, Predsjednica, HUOS-a