Udruga roditelja vitalno ugrožene djece ‘Kolibrići’ u subotu je na Markovom trgu organizirala prosvjed ‘Spinraza za sve’, a roditelje i djecu u Vladi su primili premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kujundžić, javlja N1.

Ministar zdravstva nakon sastanka je izjavio kako Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva “kako bi i mi u RH bili učinkoviti”.

“Postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, oni svakodnevno analiziraju i prate studije”, kazao je ministar.

“Novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za 30 pacijenata, neće biti ni za ovih 12, ali registraciju lijeka ne možemo raditi bez pravila struke”, poručio je dodavši da će Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći novo mišljenje što je našlo u studijama.

“To su ozbiljni ljudi iz struke i znanosti, koji neće zakinuti pacijente”, smatra ministar.

Iz udruge “Kolibrići” poručili su da su “djelomično zadovoljni”, te da vjeruju da će stav struke biti u njihovu korist.

Vjerujem da će se uskoro krenuti s liječenejm djece na respiratoru i da će i oni dobiti priliku”, zaključila je predsjednica udruge Ana Alapić.

Organizatori su poručili kako je prosvjed održan ispred Vlade zbog diskriminatorne odluke da lijek ne mogu primiti oboljeli stariji od 18 godina, a traže da lijek bude dostupan svim oboljelima, neovisno o dobi i stadiju bolesti.