Proteklih su dana smrt i umiranje mladog zagrebačkog ortopeda Krešimira Crnogaće u šibenskoj bolnici, u zadnjem stadiju karcinoma pankreasa, bolno odjeknuli u hrvatskoj javnosti. Njegova zaručnica, anesteziologinja Sanja Ćosić, svojim objavama na Facebooku opisala je Krešimirove posljednje trenutke koje je proveo u boli jer su mu liječnici uskratili dozu subkutanog morfija. Istovremeno je nizom apela liječnicima da „umirućem pacijentu omoguće dostojanstven i miran kraj života“, otvorila niz pitanja o stanju i problemima s kojima se susreće sustav palijativne skrbi u Hrvatskoj.

O odjecima upućenih poruka, problemima i perspektivama palijativne skrbi kao „jedne od najbolnijih točaka hrvatskog zdravstva“, kako je u svoje priopćenju nazvala Hrvatska udruga bolničkih liječnika, razgovarali smo s dopredsjednicom Hrvatskog društva za palijativnu medicinu Julijanom Franinović Marković, specijalisticom neurologinjom iz Pule. Julijana Franinović Marković je već niz godina glavna pokretačica palijativne skrbi u Istarskoj županiji, od početka volonterskog djelovanja u Ligi protiv raka u Puli do osnivanja mobilnih palijativnih timova u sustavu Istarskih domova zdravlja i pokretanja inicijative za izgradnju hospicija u Puli. Tim aktivnostima, neposredno svakodnevno angažirana na pomoći umirućima, uspjela je na zajedničko djelovanje okupiti Istarsku županiju, Grad Pulu i druge gradove, porečku i pulsku biskupiju, Sveučilište Jurja Dobrile, volontere i profesionalce, pa se tako može govoriti o istarskom modelu palijativne skrbi kao najboljem u Hrvatskoj.

NACIONAL: Što mislite o dvjema porukama koje je uputila zaručnica preminulog – „prestanite se bojati opioida u palijativi“ i „prestanite uskraćivati milost mirne smrti palijativnim pacijentima“?

Morfij je kratkodjelujući opijat i sigurno je da kod jednog broja liječnika postoji strah od njegova kontinuiranog davanja. Ono što je nužno provoditi jesu edukacije i liječnika i javnosti o tome kako davati morfij. U Hrvatskoj imamo sve opijatne lijekove. Mali je broj država na svijetu koji ima cijelu paletu opijata koji mogu pomoći umirućima i koji se mogu primjenjivati kod palijativnih pacijenata. Svaki liječnik koji nije siguran što bi trebao učiniti uvijek se može konzultirati u ambulantama za bol koje postoje u bolnicama ili se savjetovati s anesteziolozima koje ih vode. Konstatacija o uskraćivanju milosti mirne smrti umirućima, izrečena je u stanju razumljivog šoka i ljutnje i sigurno ne može vrijediti kao opće mjesto odnosa prema palijativnim pacijentima u Hrvatskoj.

NACIONAL: Koje je posljedice izazvao i koja je pitanja u javnosti otvorio ovaj slučaj?

Medijske objave liječnice i zaručnice preminulog kolege u javnosti su ostavile otvoreno i neizgovoreno pitanje većine čitatelja – ako mladi liječnik tako teško prolazi kroz umiranje, kako će biti meni ili mojem bližnjem? Kako će sustav zdravstva odgovoriti na moje osobne potrebe? Tko je odgovoran za takvo stanje? Ovo je tužna prilika za opetovana upozorenja i pouke o nužnosti integriranja palijativne skrbi na svim razinama zdravstvenog sustava, jer to sada nije slučaj. Osim toga, potrebno je upozoriti na nužnost dodiplomske, diplomske i postdiplomske edukacije zdravstvenih radnika. To su odgovornosti nacionalne politike zdravstva i obrazovanja. Prevedeno, to bi značilo, bez obzira na to gdje se bolesnik nalazi, u bolnici, socijalnoj ustanovi, vlastitom domu, palijativna skrb mora mu biti dostupna. A zdravstveni djelatnici moraju biti educirani za pružanje sveobuhvatne palijativne skrbi. Samo u zdravstvenim ustanovama u Hrvatskoj godišnje umire oko 26.000 ljudi, od kojih najveći dio, 75 posto ili oko 19.500 osoba, treba palijativnu skrb. Kod nas je u palijativnoj skrbi nužna promjena pristupa u liječenju i kontroli simptoma, poput boli, povraćanja, poremećaja disanja, slabosti, probavnih smetnji, sve do žestokih delirantnih stanja pred samu smrt. Nužna su promjene i u dijagnostici i u planiranju skrbi. I nije samo bolesnik u potrebi, nego i njegova obitelj. I u ovom nesretnom slučaju sa smrti mladog kolege u Šibeniku, vidimo koliki je krug osoba koje trebaju podršku. Podršku i pomoć trebaju svi – i zaručnica, i obitelj, i liječnik kojeg se proziva i kolege, pa i cijela zajednica.

NACIONAL: Je li palijativna skrb u Hrvatskoj prepoznata kao potreba? Zaziremo li od umiranja i umirućih?

Palijativna skrb se razvija, ali je to ponekad nepodnošljivo sporo. Bolesnici u potrebi palijativne skrbi su oko nas, u bolnicama, socijalnim ustanovama, stanovima. Liječnici, medicinske sestre pa i socijalni radnici trebaju naučiti prepoznati palijativnog bolesnika. Tek tada možemo pružiti pomoć. Kao društvo težimo „institucionalizirati“ teške bolesnike i umiruće ljude. Izbjegavanjem blizine umirućih ljudi, osiromašujemo vlastiti život pa i zajednicu. Jedino nas oni mogu naučiti kako dostojno živjeti nemoć, ovisnosti o drugima pa i kako umrijeti. Jasno je da u tim okolnostima trebamo kompetentne profesionalce koji će bolesniku, ali i njegovim bližnjima, smanjiti bol i patnju.

NACIONAL: Zašto u Hrvatskoj odnos prema umirućima nije dobar i kad ćemo to shvatiti?

Medicina je oduvijek branila kvalitetu života do kraja i prihvaćala smrt – kad dođe vrijeme. Napredak medicinske tehnologije i farmaceutske industrije donio je mnogo dobra. Nekako se polako uvlači uvjerenje da je medicina svemoćna i može pobijediti smrt. Tisućljeća nam govore suprotno, smrtnost ljudi je sto posto. Kad je već tako, pokušajmo se pripremiti od najranijih dana. Sjećam se da sam svoje sinove vodila umirućem djedu. Neki su smatrali da je to neprihvatljivo za njihovu dob. Ali tko nas može bolje pripremiti na mogućnost umiranja od roditelja?

‘Palijativnu skrb u Istarskoj županiji razvijamo od 2005., a 2011. postala je županijski prioritet’. FOTO: Sasa Miljevic/PIXSELL

NACIONAL: Kako vi definirate palijativu?

Palijativa za mene znači pristupanje čovjeku, a ne njegovoj bolesti. Dakle, moramo doći do čovjeka otvaranjem čovječnosti, pristupiti mu kao osobi i prihvatiti njegovu bolest. To znači da se mi kao liječnici moramo otvoriti i kao ljudi, pridobiti povjerenje pacijenta i tek onda govoriti o teškoćama. Palijativna skrb, dakle, nije ništa novo. Ona je zaboravljeno liječništvo. Liječništvo je odnos dviju osoba u njihovoj kompleksnosti, u njihovoj fizičkoj, psihičkoj i duhovnoj dimenziji. Ako me bolesnik ne doživi kao osobu koja je i liječnik, a ja njega ne doživim kao osobu koja je i bolesnik, teško ćemo moći zajedno prolaziti kroz iskustvo bolesti i umiranja. Temelj međusobnog odnosa je povjerenje, razgovor i znanje. Bolestan čovjek otvara svoju nutrinu i ranjivost jedino u sigurnim okolnostima. Tada će reći kako se nosi s teškoćama, što želi ili ne želi i što očekuje od liječnika. Kako bismo mogli ostvariti takav odnos, potrebno je dovoljno rano uključiti palijativnu skrb, već kod postavljanja i saopćavanja dijagnoze teškog stadija bolesti.

NACIONAL: Što najviše muči umiruće bolesnike i njihove obitelji, a što vas liječnike u mobilnim timovima koji ih posjećujete? Mogu li umiranje i smrt proći bez bolova i smrtnog egzistencijalnog straha kod umirućeg?

U palijativi koristimo pojam „totalne boli“. Takvi umirući bolesnici često znaju reći: „Sve me boli“. Ali svaka njegova bol nije samo fizička bol i ne liječi se lijekovima, morfijem i anksioliticima. Često se tu skriva puno više od fizičke boli. Ponekad je to egzistencijalni strah od umiranja, ponekad teškoća disanja, ponekad strah za one koje ostavljaju. Ponekad je to duhovna bol. Treba zapravo prepoznati koja je njegova bol. I to je naš najteži zadatak. Samo umiranje daje neku jasnoću proživljenog života i većina ima potrebu pomirenja. Strah od smrti ili egzistencijalni strah kod nekih bolesnika izaziva silnu uznemirenost, što možemo umanjiti lijekovima. Moramo znati što liječimo da bismo znali kako liječiti. Naša prisutnost uz bolesnika i njegovatelja često je i sama lijek.

NACIONAL: Koliko umirućih treba palijativnu skrb i tko bi im je trebao pružiti? Što je postojeća stvarnost i zašto je palijativna skrb jedna od najbolnijih točaka hrvatskog zdravstva? Zašto u praksi nema dovoljno koordinacije, pa se palijativni sustav čini disfunkcionalan?

U Hrvatskoj godišnje umire 52.000 ljudi, za vrijeme korone i značajno više. Kada je zdravstveni sustav dobro koordiniran i funkcionalan, oko 75 posto svih umrlih treba palijativnu skrb. To je oko 39.000 osoba. Prepoznavanje palijativnog bolesnika u zadnjoj godini života bi trebalo biti neupitno. Palijativnu skrb za najveći broj bolesnika trebali bi pružati obiteljski i bolnički liječnici. Nacionalni program je specijaliziranu skrb predvidio kroz postojanje „palijativnih kreveta“ i osnivanje mobilni timova koji bi trebali biti aktivirani u kompleksnijim potrebama bolesnika i njegovatelja. Stvarnost je drugačija. „Palijativni kreveti“ se osiguravaju za palijativne bolesnike na različitim lokacijama u državi i različitim stacionarima ili zdravstvenim ustanovama, u omjeru 10 kreveta na 100.000 stanovnika, ali je palijativna skrb u tim situacijama ili neujednačena ili nedovoljna ili o tome nema dovoljno podataka kako bismo pouzdano govorili o njezinoj kvaliteti.

‘Izbjegavanjem blizine umirućih osiromašujemo vlastiti život, a i zajednicu. Jedino nas oni mogu naučiti kako dostojno živjeti nemoć i ovisnost o drugima pa i kako umrijeti’

NACIONAL: Što onda u palijativnoj skrbi treba mijenjati?

Iako je dosta učinjeno na razvoju palijativne skrbi u Hrvatskoj, ona je ucijepljena u bazično slabo koordinirani sustav zdravstva. To zahtijeva ozbiljne reformske promjene, za koje ja nisam kompetentna. Ali znam da treba pratiti bolesnika, vidjeti gdje su propusti i mijenjati ih. Gledano iz pozicije palijativnog bolesnika mogu navesti neke od propusta: palijativni bolesnik ne zna u kojem je stadiju bolesti, upućuju ga se na suvišne pretrage, koristi mnogo bespotrebnih lijekova, ne razumije način primjene lijekova. Potom bolesnici bivaju otpušteni iz bolnica vikendom bez osiguranih pomagala, kreveta, hodalice, pelena, ali i bez bitne terapije, prvenstveno opijata. U slučaju potrebe nemaju brzu liniju bolničkog prijema.

NACIONAL: Je li hrvatski zdravstveni sustav prepoznao važnost njegovatelja u kući?

Nažalost, hrvatski sustav ne prepoznaje vrijednost njegovatelja koji skrbe o roditeljima ili supružnicima. Obiteljski njegovatelji su posebna vrijednost našeg društva. I oni trebaju pomoć, osobito kad su i roditelji i zaposlenici. Oni pružaju 24-satnu besplatnu skrb. Pokazalo se dobrom praksom unaprijed upoznati njegovatelja s očekivanim pogoršanjem stanja bolesnika kroz sljedeći dan ili naredne sate te osigurati stalnu liječničku dostupnost. Često su njegovatelji iscrpljeni, pa im se uključivanjem volontera omogućava predah. Ponekad je njegovateljima potrebna psihološka pomoć za vrijeme skrbi i nakon smrti bolesnika.

NACIONAL: Zašto su u Hrvatskoj kućne posjete umirućim bolesnicima problem, kad je to važan segment palijativne skrbi? Zašto je problem formirati veći broj mobilnih palijativnih timova za kućne posjete?

Obiteljski liječnici ne uspijevaju pokriti opće potrebe palijativnog bolesnika u kućnim uvjetima. U Hrvatskoj se bilježi sve manji broj kućnih posjeta obiteljskih liječnika. Palijativni bolesnik najveći dio vremena provodi u krevetu u svojem domu. Tako u Hrvatskoj mobilni palijativni timovi u kućnim uvjetima pružaju opću i specijaliziranu skrb. Najveći broj bolesnika o kojima skrbimo u Istarskoj županiji umire u svojem domu uz kontrolirane simptome. Ipak kod 15 posto bolesnika ne uspijevamo kontrolirati simptome i bolesnika upućujemo u stacionarnu ustanovu. Nadam se da će uskoro hospicij osigurati cjelovitu skrb za te bolesnike.

NACIONAL: Je li danas na djelu velika medikalizacija umiranja? Suočavaju li se liječnici s činjenicom da trebaju dopustiti umiranje čovjeku kad za to dođe vrijeme?

Na djelu je strašna medikalizacija umiranja, jer više od 50 posto osoba umire u bolnicama. Čim pređu bolnički prag, osobama koje su u stadiju umiranja odmah se propisuju kompletne terapije, brojni lijekovi, infuzije. Riječju, overmedikalizacija čim uđu u bolnicu. Kod osoba u palijativnoj skrbi koje su otpuštene kući, 30 posto takvih terapija moram skinuti već pri prvom susretu.

‘Na djelu je strašna medikalizacija umiranja jer više od 50 posto osoba umire u bolnicama. Kod osoba otpuštenih kući 30 % terapija moram skinuti već pri prvom susretu’

NACIONAL: Je li rad u palijativnoj skrbi zahtjevan za profesionalce i postoji li i među njima poriv da se izbjegavaju umirući pacijenti?

Prisustvo uz umiruće je zahtjevno i za profesionalce, liječnike i medicinsko i drugo osoblje. Tu su liječnici, medicinske sestre, socijalni radnik, svećenik, psiholog, psihijatar, volonteri. Puno je profesionalaca uključeno u kućnu palijativnu skrb. Nužna je dobra koordinacija svih aktivnosti. I na nas utječe stalni rad s teško bolesnima i umirućim. I mi trebamo pomoć. U nas u djelatnosti za palijativnu skrb imamo psihijatrijsku superviziju i ponekad, istina ne često, bivamo isključeni iz rada s bolesnicima, dok se ne oporavimo. Supervizija još nije svugdje praksa u Hrvatskoj, ali bi u palijativnoj skrbi to morala biti.

NACIONAL: Što sve sadrži i od čega se sastoji istarski model palijativne skrbi kao najbolji u Hrvatskoj? Zašto se Istru percipira kao predvodnicu u razvoju sustava brige za umiruće i njihove obitelji?

Palijativnu skrb u Istarskoj županiji razvijamo od 2005. godine. Ove godine postali smo punoljetni. U organizaciji palijativne skrbi u Istarskoj županiji uključena je cijela zajednica. Tu su volonteri Lige protiv raka Pula i drugih udruga, profesionalci iz područja zdravstva, socijale, obrazovanja, upravnih struktura, medija, politički lideri, sve do biskupije. Krenuli smo kroz Ligu protiv raka Pula kao volonterski tim. Organizirali smo posudionicu pomagala, odlazili u kućne posjete, provodili edukacije volontera, učili od boljih od nas i stvorili uvjete za profesionalnu palijativnu skrb. Nakon šest godina volontiranja palijativna skrb je 2011. postala županijski prioritet. Od tada su organizirana dva mobilna palijativna tima s koordinatorima skrbi, 16 „palijativnih kreveta“ u stacionarima Istarskih domova zdravlja te je 2017. formiran i palijativni tim Opće bolnice Pula. Organizirali smo i sveučilišnu edukaciju pri Sveučilištu ‘’Jurja Dobrile’’, gdje radimo s malim grupama, do dvadeset polaznika. Uz teorijsku nastavu (40 sati), gotovo isto toliko provode u radu s timovima ili uz superviziju. Mnogo je ljudi sudjelovalo u profesionalizaciji palijativne skrbi. Ali najbitnija je otvorenost zdravstvenog sustava za „ucjepljivanje“ palijativne skrbi. Usto, organizirali smo i pet vrlo uspješnih konferencija palijativne skrbi s međunarodnim sudjelovanjem. Naši najbolji zagovornici i kritičari su njegovatelji preminulih bolesnika. Neke odlike našeg modela palijativne skrbi su postupnost i ustrajnost, povjerenje, timski rad te vrlo angažirana zajednica. Nismo uspješni koliko bismo željeli biti, ali smo za buduće naraštaje stvorili solidne temelje na nadogradnju sustava. Godine 2020. u Puli je izgrađen hospicij koji treba opremiti i staviti u funkciju. U hospiciju će biti stacionarna skrb za palijativne bolesnike, edukacijski centar i volonterska skrb. Nadam se da će u dogledno vrijeme početi s radom.

NACIONAL: Zašto hospicij nazivate „kasicom-prasicom“ dobrote i civilizacijskih dosega jedne zajednice?

Hospicij treba postati mjesto edukacije cijele zajednice. Mjesto na kojem će se okupljati svi koji žele pomoći teško bolesnim i umirućim, svi koji imaju volju pomoći na primjeren im način. Naravno, posebno mjesto imaju volonteri. Ali u hospiciju će na svoj način participirati mladi, jer se mladi ljudi, koji im na svoj način mogu olakšati zadnje dane, trebaju naviknuti na prisustvo teško i umirućih bolesnih osoba. Zato mislim da će to biti mjesto i dobrote i civilizacijskih dosega.