Otac malene Mile, Marin Rončević, javio se u srijedu preko društvene mreže Facebook i otkrio kakvo je stanje djevojčice koja se u SAD-u liječi od leukemije.

Njegovu Vam objavu u nastavku prenosimo u cijelosti:

“Dragi prijatelji, evo da se malo javimo i kažemo kako je naša/vaša Mila. (…) Trenutno je Mila super, ali oni koji su prošli/prolaze slične zdravstvene situacije znaju za razne nestalnosti i onu ‘danas je dobar dan’ frazu… Eto, danas je bio jedan dobar dan pa se u meni pojavila želja da ga podijelim s vama.

Mila je dobro, nema neke sjajne nalaze, što je i očekivano s obzirom na tretmane koje prolazi, ali tu smo svi skupa, u sobi, nije u bolnici, izlazi na zrak u šetnje, igra se i gnjavi Pipu pa je sve odmah puno veselije. I glasnije. Nekad toliko glasno da se bojim da će nas izbaciti iz smještaja. Valjda neće.

Čekamo transplantaciju, ako dragi Bog da i sve bude po planu, zaprimit će nas 8. 7., odradit ćemo ubitačnu kemo i onda 15. 7. sam proces transx. Problemi, osim nuspojava kemo, su i reakcija stanica donora na tijelo tzv. GVHD, infekcije u procesu oporavka…, ali mi se molimo i vjerujemo u najbolji ishod. Ima stvarno maksimalno podudarnog donora, a ovdje su u mogućnosti i laboratorijski alternirati pojedine gene donora koji bi bili upitni. Sve je to nedovoljna garancija da će sve proći savršeno pa ću opet riskirati da naljutim pojedince kad zamolim sve da se pomole za Milu i svu bolesnu dječicu i pošalju ljubav, ali to je mala cijena za puno ljubavi.

Kad pišem poruku, a ne znam ništa ni napisati ni reći kratko (pardon), moram se osvrnuti i na ono što je vrlo bitno, a to je razlika skupljenog novca. Sredstva s izdvojenog računa na Zakladi Nore Šitum su pri kraju i krajnji je rok da se aktivira i druga Zaklada. Sad će me pojednici (koji vole lov u mutnom) popljuvati, ali volio bih da budemo načisto s nekim stvarima – da bismo mi Mili osigurali šansu za život, doslovno smo skinuli gaće, izašli maksimalno javno bez fige u džepu i ogolili sve – dušu i imovinu – pred Bogom i pred ljudima. Pošteno, ako preživi, nama je to mala cijena – to je bio jedini način da ona dobije šansu.

Dio pojedinaca (jedan dio, ponavljam) koji su se prijavili Uredu za gospodarstvo, dobio je sredstva, iako su u javnost izišli prvim imenom i inicijalom prezimena, a da za njihov slučaj i financijsko stanje i bolest djeteta nije znao i ne zna nitko osim Ureda. Znači, sredstva koja su skupljana u javnoj kampanji za drugo dijete u smrtnoj opasnosti dodijeljena su od strane nestručnih političkih osoba nepoznatim osobama za razlog poznat samo njima.

Da živimo u Švicarskoj, ne bih se previše brinuo. Ali s obzirom na to da ne živimo, toliko o vrhunskom zakonu koji rješava probleme. Od tog zakona uglavnom su profitirale privatne klinike, čije su se cijene usluga mogle znatno umanjiti da se napravila jedna skupna akcija primjerice za svu djecu s cerebralnom paralizom. Kome ovo nije jasno, ne mogu mu ništa objasniti. Nadalje, nitko u tom periodu nije uplatio ništa i lova s tog računa se skoro istopila…

Znači, idemo dalje – Zaklada Mila za sve. Nisam se dovoljno bavio s time. Nisam imao kad. Sram me i žao mi je, ali su drugi potegli umjesto mene kad je trebalo. Za neke mi smo ovdje valjda na godišnjem odmoru, za druge odavde bi trebali rješavati privatne probleme koji veze nemaju ni s našim slučajem, ni s bolestima djece, ni s našom strukom. Ne znamo. Ne stignemo. Nemamo uvjete. Stvarno nije da ne želimo pomoći, ali limitirani smo.

S vremenom, Milinim stanjem, vremenskom razlikom, cijenama telefonije, lokacijom i svime općenito. Ja osobno koliko stižem i mogu pomažem pojedincima sa savjetima. Za neke smo doslovno banka koja daje bespovratni kredit iako smo se JAVNO ODREKLI SVEGA. Love nemamo. Dio što smo imali od plaća na računima podijelili smo skoro odmah. Koliko vidim i nekim ‘profesionalcima’. Jbg. Ne stignemo odavdje se baviti forenzikom, ali bar smo si to skinuli s grbače. Sad imamo prihode 2.200,00 mjesečno, tako da…

Forenzikom bolesti i liječenjem djece trebali bi se baviti PEDIJATRI. Ne mi ili političari. I to za slučajeve koje ne rješava HZZO isključivo JAVNO. Da se izbjegnu malverzacije. Zato smo i donijeli odluku da će novcem na računu (koji ostane nakon liječenja Mile) raspolagati Upravni odbor sastavljen od pedijatrijskih liječnika. I da će taj Upravni odbor savjetovati Savjetodavni odbor, sastavljen od naših najpoznatijih i najjačih liječnika i znanstvenika. I da će pravne usluge osigurati odvjetnički ured Braut&Petrinič iz Rijeke tako da sve bude u skladu s pozitivnim propisima RH. I da će SVI ONI, tj. da ćemo svi mi BITI VOLONTERI okupljeni samo u cilju pomaganja djece koje je sustav iz ovog ili onog razloga preskočio ili nije na njih mislio. Izvan, iznad ili povrh toga ne možemo nikom pomoći…

Zaklade traže statute, pravilnike, formiranje odbora, tajnike, financiranje, a za to trebaju ljudi. Sposobni, pošteni – besplatni. Trajalo je podosta (ponovno priznajem – naša su nam djeca prioritet), ali bilo je bitno osigurati proizvod koji će biti kompletan, imati kvalitetnu upravljačku strukturu i biti dovoljno pouzdan da može rješavati kompleksne slučajeve koje zbog ovog ili onog razloga HZZO ne rješava. Znači, 7. 6. je Ured državne uprave u PGZ-u izdao Rješenje kojim se odobrava upis Zaklade Mila za sve sa sjedištem u Rijeci u registar zaklada RH, ali još se čeka provođenje Upisa… Rješenje je čak i brzo doneseno, hvala im.

Na čelu ove Zaklade nalazi se doc. dr. sc. Mario Ćuk, specijalist pedijatar i uži specijalist pedijatrijske endokrinologije, dijabetesa i bolesti metabolizma, na čelu Savjetodavnog odbora nalazi se liječnik prof. dr. sc. Dragan Primorac, jedan od najjačih svjetskih genetičara i forenzičara i jedan od naših najpriznatijih znanstvenika u svijetu. O drugim članovima, Statutu, Pravilniku i načinima rada Zaklade više po odobrenju rada, a vjerojatno početkom srpnja, kada će se napraviti presica na kojoj će se jasno obznaniti svi detalji i odgovoriti na sva pitanja.

Po meni ključno pitanje, pitanje trajnog financiranja Zaklade, još nije riješeno. Očito politika zasad ne vidi interes uključivanja, ali uz konstantan pritisak i povremenu medijsku podršku, kao i po pitanju primjerice Spinraze, vjerujem da će se i tu polučiti uspjeh. Samo strpljivo i pametno, i uvijek u glavi da politika mora služiti ljudima, a ne obrnuto. Ovaj narod, uz odaziv medija, može osigurati dovoljno sredstava za sve pametne i transparente akcije, a političari će se ako se to dogodi kad-tad uključiti, pa makar i iz posve krivih razloga. Malo nas je, ali kad se držimo skupa, radimo nevjerojatne stvari koje su priznate svugdje u svijetu. Želim vam svima sve najbolje i s malim zakašnjenjem – sretan vam Dan državnosti – predivne male zemlje koju su stvarali veliki ljudi, a sustavno je uništavaju brojni nesposobni podobni birokrati pod krinkom raznih ideologija. Bog vas blagoslovio, hvala svima još jednom, želimo vam ljubav, zdravlje i sreću!”, napisao je.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10216623388310988&set=a.10215985835692571&type=3