Udruga oboljelih od bulozne epidermolize Debra uputila je apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje da omogući dostupnost gela za ublažavanje simptoma ove teške bolesti, a koji bi ‘djeci leptirima’ osigurao zdravstvenu zaštitu u skladu s Konvencijom o pravima djeteta.

Bulozna epidermoliza pripada skupini rijetkih i vrlo teških nasljednih bolesti. Koža oboljelih je ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i “djecom leptirima”.

Ova bolest u većini slučajeva uzrokuje osamdeset do stopostotnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama.

Gel Filsuvez razvila je farmaceutska kompanija Amryt Pharma kao tretman za poticanje zacjeljivanja rana nastalih kod oboljelih od distrofijske bulozne epidermolize, što je jedan od najtežih oblika ove bolesti.

ZA DJECU LEPTIRE IZ UDRUGE DEBRA Humanitarni teniski turnir ‘Doubles 4 Others’

Odobrila ga je Europska agencija za lijekove (EMA), no HZZO je odbio zahtjev za uvrštenjem na svoju listu lijekova bez uvjerljivog objašnjenja, kažu u Debri.

Poručuju da bi stavljanjem tog lijeka na Osnovnu listu lijekova HZZO-a oboljeloj djeci bila osigurana viša razina zdravstvene zaštite, u skladu s Konvencijom o pravima djeteta.

“Oboljelima u Hrvatskoj, među kojima su uglavnom djeca, ovaj gel olakšava život, ali nije dostupan. Postavljaju se pitanja ljudskih prava na liječenje, dostupnosti i jednakosti…”, navodi udruga u priopćenju.

“Oboljelih u Hrvatskoj od ove rijetke bolesti ima 60-ak, a kandidata za liječenje lijekom prema preporuci EMA svega 20-ak”, ističe Debra.

Tijekom posljednjeg desetljeća došlo je do ogromnog napretka u razumijevanju ove bolesti i liječenju, zahvaljujući novim saznanjima o građi kože. Lijeka još nema, no redovnim previjanjima sprječavaju se komplikacije i infekcije.

U Debri kažu da su se uzaludno ponadali da će u Hrvatskoj, članici EU, gel biti stavljen na Listu HZZO-a nakon što ga je odobrila Europska agencija za lijekove (EMA) i nakon što je postao dostupan u brojnim zemljama.