Objavljeno u Nacionalu br. 918, 2015-12-01

Svakog drugog dana u Hrvatskoj od raka oboli jedno dijete. Udruga Krijesnica već 15 godina svesrdno pomaže djeci i obiteljima suočenima s takvim teškim dijagnozama. Za Nacional pričaju ‘survivori’, odnosno osobe koje su kao djeca bolovale od raka i preživjele, a donosimo i priče roditelja ‘survivora’ te volontera Udruge

Tena Bićanić do svoje 14. godine četiri puta tjedno je trenirala košarku, a vikendima igrala utakmice za svoj tim, kad joj je dijagnosticiran karcinom bedrene kosti. Prve pozive za selekciju u košarkaške klubove dočekala je na odjelu pedijatrijske onkologije, a godinu kasnije obitelj je slavila ako bi na štakama napravila krug ulicom oko staračkog doma.

Svakog drugog dana u Hrvatskoj od raka oboli jedno dijete. Tužan je to prosjek na temelju podataka Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo prema kojima je u razdoblju od 2001. do 2009. godine od neke vrste karcinoma oboljelo 1664 djece. Kada se usporedi s više od 20 tisuća stanovnika Hrvatske koliko ih u prosjeku godišnje obolijeva od te bolesti, broj se može činiti malen. Karcinom kod djece je rijetka bolest, no to ujedno znači i da je za to područje specijaliziran manji broj liječnika. Dječji tumori razlikuju se od tumora odraslih osoba, pod mikroskopom zloćudne stanice izgledaju drugačije, različito reagiraju na terapiju i u 70 do 90 posto slučajeva danas ih je moguće potpuno izliječiti. No brojevi i postoci malo znače roditeljima prvi put suočenima s takvom dijagnozom svojeg djeteta.

UDRUGA KRIJESNICA OSNOVANA JE 2000. kako bi pomagala djeci i obiteljima suočenima s malignim bolestima. Sjedište joj je u Zagrebu, kamo i dolazi najveći broj malenih pacijenata jer u glavnom gradu postoje dva odjela pedijatrijske onkologije, u Klinici za dječje bolesti u Klaićevoj ulici te na Rebru, u KBC-u Zagreb. Pored tih dvaju, odjeli gdje djeca mogu primiti odgovarajuću terapiju za liječenje zloćudnih tumora postoje još samo u Rijeci i Splitu. Premda su rezultati liječenja jednaki onima u visoko razvijenim europskim zemljama, u sustavu štošta nedostaje. Prema europskim standardima skrbi za djecu s malignom bolešću, trebao bi postojati registar djece s malignomima na nacionalnoj razini, mogućnost privremenog stambenog smještaja za obitelj oboljelog djeteta i tim za skrb sposoban odgovoriti na različite potrebe pacijenata i članova obitelji koji bi pored liječnika specijalista onkologije trebao uključivati i psihologe, socijalne radnike, nutricioniste… Udruga Krijesnica već 15. godinu pokušava odgovoriti na neke od tih potreba. Osim besplatnog smještaja i dnevnog boravka, psihološke podrške, stručnog prijevoda medicinske dokumentacije, pravne pomoći, posredovanja pri ishođenju besplatnog korištenja autocesta, povlaštenih cijena parkinga u Zagrebu, popusta od 75 posto za prijevoz HŽ-om, grupnih i individualnih savjetovanja s nutricionistom, Krijesnica okuplja i takozvane ‘survivore’, izliječenu djecu čije iskustvo posljednjih godina itekako pomaže obiteljima suočenima sa životnom situacijom u kojoj se ni jedan roditelj nikada ne bi želio naći.

Upravo su roditelji i obitelj, njihova nepokolebljiva vjera u uspješan ishod liječenja, najbolja terapija djeci čiji se život, neovisno o ishodu, nakon dijagnoze karcinoma dramatično mijenja. O tome za Nacional govori troje ‘survivora’ i dvoje roditelja, među kojima je i Zoran Mitrović, osnivač udruge.

“NAJVEĆI ŠOK MI JE BIO KAD SAM UŠLA U ORDINACIJU liječnice i vidjela svoje roditelje u suzama. Tatu nikada prije toga nisam vidjela da plače. Odmah je i mene uhvatila panika. Počela sam i ja plakati. Liječnica me pokušavala umiriti i rekla mi je da sjednem jer mi moraju nešto reći. Tako sam doznala da imam zloćudni tumor kosti na desnoj natkoljenici i točno se sjećam svojih prvih triju pitanja: hoću li ostati živa, kako ću završiti školu i kako ću s ostalim stvarima u životu, prije svega s košarkom koju sam trenirala šest godina”, govori Tena Bićanić koja i danas, sedam godina kasnije, živo pamti dan koji joj je promijenio život. Novi šok uslijedio je na odjelu. Pored nje u krevetu ležao je dječak u komi zbog tumora na mozgu, a soba je bila puna djece s ćelavim glavicama.

“Željela sam samo ostati živa i to je bilo jače od svega. Roditelji su bili divni i uvijek su mi u posjet dolazili nasmijani, uvjereni da će sve biti dobro. Svakog dana čula bih se s nekim iz razreda u osnovnoj školi, gdje su mi pružili veliku podršku i želim im se i sada zahvaliti na svemu što su učinili za mene”, govori djevojka koja će u siječnju proslaviti 22. rođendan.

Nakon operacije na kojoj su joj s kosti sastrugali zloćudne stanice i četiri kemoterapije koje je primila nakon toga, rak se čudesno povukao. No pojavile su se druge komplikacije.

“Dva puta sam lomila bedrenu kost. Prvi put sam se jako uplašila. Išla sam u dućan i samo sam se srušila. Završila sam na operaciji gdje su mi ugradili pločicu kako bi fiksirali kost, poslije toga bila sam na oporavku u toplicama i vratila se u školu nakon dva mjeseca. Sve se činilo OK, no samo tri dana kasnije, dok sam obuvala tenisicu, a tata čekao da me odveze u školu, dogodilo se ponovo. Tati sam prilično smireno rekla da više ne osjećam nogu. On je bio u takvom šoku da je zaboravio broj hitne pomoći. Ponovo sam završila u bolnici. Nakon prvog prijeloma ostala sam pozitivna, no kada se to ponovilo, počela sam se bojati uopće više stati na noge. Roditelji su me tjerali da ipak hodam, a meni se na trenutke činilo da to nikada neće prestati, to mučenje s kolicima i štakama. Zato sam se odlučila fokusirati na učenje. Preokupirala sam se time da se oslobodim straha i maknem misli sa svega što mi se događa. Uspjela sam u roku završiti osmi razred i upisati gimnaziju koju sam željela i to mi je nekako dalo snage. Prvi srednje išla sam na štakama, svi u školi bili su divni prema meni, i profesori i ljudi u razredu koji su mi nosili torbu i pomagali. Nakon toga ugradili su mi novu pločicu i tri mjeseca poslije te operacije mogla sam hodati bez štaka. Sada normalno živim, funkcioniram”, govori Tena Bićanić kojoj je trebalo neko vrijeme da sve što je prošla ostavi iza sebe i tek se nedavno uključila u program u kojem mladi liječeni od malignih bolesti pomažu oboljeloj djeci i njihovim roditeljima.

“Prvo vrijeme, kad sam tek završila s liječenjem, nisam se osjećala spremnom razgovarati o tome s ljudima koji mi nisu bliski. Tek u drugom razredu srednje počela sam normalno živjeti, ići u kino, u školu putovati tramvajem, družiti se s vršnjacima bez da tatu moram zvati deset puta dnevno da me nekud odveze. Htjela sam da to malo otpusti, da prođe. Jer i dan danas kad se dogodi da liječenje nekog djeteta na odjelu onkologije ne završi pozitivnim ishodom, ti se vraćaš i proživljavaš sve ponovo. Ležao si tu na tom odjelu i primao tu kemoterapiju i to si mogao biti ti. I ponovo se javlja strah. Dok sam hodala kroz odjel, vidjela sam neke roditelje koji su tek došli s djetetom. Mama je bila sva izbezumljena, nije uopće znala što se događa oko nje. Točno sam vidjela svoje roditelje koji su se morali osjećati isto tako u tom trenutku. Njezino dijete imalo je tri godine. Plakalo je jer je bilo gladno i tražilo je jesti, a ona mu ništa nije smjela dati jer su išli na pretragu zbog koje je morao imati prazan želudac. To su situacije na koje ne možeš ostati ravnodušan. Utječu i na tebe, ali želiš im reći da će sve biti u redu, mi smo ovdje koji smo to preboljeli, živi smo, zdravi smo, bit će i vaše dijete, samo vjerujte u to.”

Mihael Severinac imao je dijagnozu leukemije s prognozom da mu je preostalo još svega nekoliko mjeseci života. Roditelji mu to tada nisu ni spomenuli. Imao je 17 godina.

“PRVIH MJESEC DANA UOPĆE NISAM BIO SVJESTAN od čega točno bolujem. Imao sam prijatelja koji je isto bolovao od leukemije, ali se on izliječio, tako da sam bio siguran da ću i ja ozdraviti. Tek nakon smrti svog prvog cimera u bolnici počeli su me hvatati strah, tjeskoba, depresija. Roditelji se nisu pokolebali. Koristili su svaki trenutak u kojem nisam imao simptome bolesti kako bi me ohrabrili da se borim i uvjeravali da se ne smijem pokolebati. Oni nisu išli na sastanke roditelja koje su im ponudili kao psihološku pomoć jer je bilo pitanje hoću li preživjeti duže od par mjeseci i željeli su svaki trenutak provesti uz mene. Roditelji ti u toj situaciji postanu najbolji prijatelji. Do tada smo imali odnos kakav sa svojim roditeljima obično imaš u tim godinama. Tražiš ih džeparac i o tome što ti se događa radije pričaš s vršnjacima. Onda se odjednom nađeš u situaciji da sate provodiš samo s njima, oni su ti jedina veza s vanjskim svijetom i tu ih stvarno upoznaš, postanete jako bliski. To je velika stvar”, kaže Mihael Severinac koji je u bolnici proveo šest mjeseci primajući kemoterapiju.

“Sestre na odjelu tamo su ti druga obitelj. One te uveseljavaju, brinu se o tebi, one moraju biti čudo. Nije bilo dana kad se nismo smijali i šalili i na kraju se više sjećaš tih smiješnih dogodovština, nego tužnih priča. Svaka im čast na tome, jer one naprave veliki dio posla”, prisjeća se 23-godišnji ekonomist koji je tri mjeseca nakon kemoterapija bio na transplantaciji koštane srži. Koštanu srž primio je od nesrodnog donatora i ušao u mali postotak onih koji su na kraju promijenili i krvnu grupu, no proces nije prošao bez problema. Godinu dana trajao je oporavak jer je nakon transplantacije izgubio centar za ravnotežu, nije mogao sam ni hodati, ni sjediti, ni pričati.

“Tijekom liječenja upoznao sam mlade ljude koji su se izliječili. Pričali su mi o kampu u Fužinama kamo jednom godišnje Krijesnica vodi djecu liječenu od raka i tamo provedu cijeli tjedan. Prepričavali su mi hrpu zabavnih dogodovština i silno sam želio otići tamo s njima čim ozdravim. Meni je to puno pomoglo pa se tako i ja trudim pomoći svaki put kad dođem na kontrolu i susretnem se sa zabrinutim licima drugih roditelja. Pokušavam im se obratiti sa svojim iskustvom, uvjeriti ih da se moguće izliječiti čak i kad su sve prognoze crne. Važno je da ostanu pozitivni jer tako tu snagu mogu prenijeti i svojoj djeci”, tvrdi Mihael Severinac.

“IMALA SAM SEDAM GODINA KAD SU MI DIJAGNOSTICIRALI rak na jajniku. Prošla sam operaciju i deset kemoterapija nakon toga. Roditelji su me pripremali dan za danom na ono što me sutradan u bolnici čeka. Jedan dan je po mene na odjel došla sestra i rekla mi da idem na operaciju. Cijela soba se uzbunila, djeca su bila uplašena, ali i sretna što su pošteđena tog dana i što idem ja, a ne oni. Bila sam silno uzbuđena što su se svi doktori okupili oko mene. Osjećala sam se kao važna osoba i mislila ako sada odbijem operaciju zato što se bojim, to će biti glupo jer ukazana mi je velika čast. Nisam se bojala da će mi se nešto strašno desiti. Bila sam premalena da bih bila svjesna životne opasnosti. Roditelji su sve brige preuzeli na sebe. Pokušavali su uvijek kad smo bili zajedno ostati vedri i nasmijani koliko god su mogli jer dijete sa sedam godina ne razumije što neke riječi znače, ali emocije mu roditelji ne mogu sakriti, dijete vidi strah u njihovim očima, osjeća kada se atmosfera promijeni”, govori Ana Radunić, jedna od “survivora” s najdužim volonterskim stažem u Krijesnici.

Tako malenoj djevojčici najteže je palo što će ostati bez kose. Nije se dala teti koja je na odjelu šišala djecu prije kemoterapije. Mama joj je kupila marame kojima je prekrivala kosu koja je pomalo ispadala. Ne sjeća se koliko je točno vremena provela u bolnici, možda dva ili tri mjeseca. Tada roditeljima još nije bilo dozvoljeno da budu uz svoju djecu stalno i njezini su joj dolazili u posjete nakon ručka, kad bi s njom proveli po dva – tri sata.

“Nakon operacije, kad sam se vratila na odjel poslije intenzivne, bilo mi je teško gledati kako druga djeca odlaze kući, a ja još moram biti tamo i čekati zatvorena u sobi, gledati svijet kroz prozor, a ja ne mogu van”, sjeća se dobro Ana Radunić koja objašnjava i kako funkcioniraju zajedničke radionice s roditeljima.

“RODITELJI SE OKUPLJAJU U PROSTORIJAMA KRIJESNICE i mi ne dolazimo na svaki susret nego kad nas Zoran Mitrović, koji je u udruzi zadužen za roditelje bolesne djece, pozove. Traže se “survivori” koji imaju sličnu ili istu dijagnozu kao djeca tih roditelja. Mi im govorimo i stvari koje nas ne pitaju, o emotivnom stanju djeteta, kako oni to doživljavaju, kako odgovoriti na pitanja koja roditeljima postavljaju kad roditelj ne zna odgovor ili se boji da će reći nešto krivo i uplašiti ih, obeshrabriti, narušiti to povjerenje koje djeca u njih imaju”, objašnjava ova volonterka i priča kako je roditeljima katkada dovoljno samo da vide da ima djece koja su izliječena i nemaju teških posljedica bolesti jer oni na odjelu vide samo bolesnu djecu.

Grupu mladih Krijesnica čine volonteri u dobi od 16 do 29 godina koji su prošli onkološko liječenje. Oni su uključeni u aktivnosti prema svojim interesima i sudjeluju u različitim projektima. Neki mladi kojima je iskustvo liječenja još svježe, možda još nisu spremni suočiti se s roditeljima oboljele djece, upozorava Ana Radunić, ali željni su biti u krugu mladih ljudi koji su prošli isto iskustvo i dolaze na sastanke, edukacije, radionice koje ne podrazumijevaju direktan kontakt s obiteljima i oboljelima.

Ivana Lubenjak Cafuk majka je Luke kojem je prije gotovo tri godine dijagnosticiran rak kostiju, ali u bolnicu su došli na vrijeme i bolest je bila zahvatila samo lakat. Doktorica koja im je priopćila dijagnozu provela je s njima nakon toga više od dva sata odgovarajući na milijun pitanja koja joj je Luka postavljao.

“Moj je Luka otvoreno dijete i sve ju je ispitao. Imao je 14 i pol godina kad smo čuli dijagnozu. Prvo ga je zanimalo hoće li ostati bez kose jer si je uvijek volio raditi frizure. Ona mu je otvoreno odgovarala na sva pitanja, čak i kad ju je pitao može li umrijeti, rekla mu je da može, ali da je postotak izlječenja čak 95 posto i da još nisu imali slučaj da je neko dijete umrlo od vrste raka koju on ima. Pitao ju je sve o postupku liječenja, kako ide procedura, nisam mogla sve to ni popamtiti u stanju šoka u kojem sam bila jer kad čuješ takvu dijagnozu za svoje dijete, svijet ti se odjednom sruši. On nikada nije bio bolestan, trenirao je nogomet četiri puta tjedno i nije bilo nikakvih naznaka sve dok mu se jednog dana ruka nije ukočila. Ali moj sin je psihički jak i podržavali smo se međusobno. On kad mene pogleda u oči, zna kad sam psihički loše, ja kad njega pogledam, znam kako je on i tako smo se nadopunjavali i ohrabrivali, ‘ajde nemoj se bojati, bit će sve u redu, pa znaš da mi sve možemo, svašta smo mi izdržali pa ćemo i ovo”, priča majka koja je za Krijesnicu čula od doktorice na tom, prvom razgovoru kad je savjetovala Luki da o svojoj bolesti ne čita na internetu jer tamo svatko piše i pitanje je koju će stranicu otvoriti.

“Kada smo prvi put došli na odjel, na obradu, upoznala sam Zorana Mitrovića koji je bio tamo. Nismo više znali gdje da idemo što slikati i uopće gdje što treba, u tom stanju šoka potpuno smo se izgubili i on nas je vodio po odjelu. Meni je Zoran bio najvažniji jer je on bio u toj situaciji i odmah mi je rekao što je sve prošao. Sjeli smo poslije na kavu i od tog trenutka znala sam da se udruzi uvijek mogu obratiti za sve što mi treba. Uvijek bi me dočekali s kavicom i poduzeli sve da mi pomognu”, kaže mama čiji je Luka, nakon ukupno 18 kemoterapija i operacije gdje su mu ugradili endoprotezu lakta, sada zdrav dječak koji normalno živi i ide u školu.

Zorana Mitrovića Lukina mama upoznala je na odjelu hematoonkologije u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici, gdje je svakodnevno prisutan kako bi pomagao obiteljima oboljele djece. On je jedan od osnivača udruge, ali napominje da se ne smije zaboraviti i sve liječnike, medicinske sestre, psihologe i roditelje koji su prije 15 godina prepoznali problem i dali punu podršku osnivanju Udruge.

“Doznati za tešku, kroničnu i po život ugrožavajuću malignu bolest svoga djeteta, jedna je od najtežih, najstrašnijih vijesti u životu svakog roditelja. To je nevjerojatno stresna i traumatizirajuća situacija. Riječ je o opasnoj bolesti s tisuću lica, a liječenje je dugotrajno, naporno, iscrpljujuće i nadasve neizvjesno. Bolest zahtijeva brze i korjenite promjene u obitelji, a nitko za to nije spreman. Nitko nije educiran za takvo što. Sva roditeljska pažnja usmjerena je na oboljelo dijete, dok se problemi ostalih članova obitelji nagomilavaju i ‘guraju pod tepih’ jer ih naprosto nema tko rješavati. Do jučer funkcionalne obitelji postaju disfunkcionalne. Obitelj dolazi do ruba svojih mogućnosti – psihičkih, fizičkih, financijskih”, kaže Mitrović koji je i sam prošao to iskustvo.

“MOJ SIN JE S ČETIRI I POL GODINE OBOLIO OD TUMORA NA MOZGU. Uhvatili su me panika, strah, sumnja. U glavi mi je bubnjalo – hoće li preživjeti, hoće li se izliječiti? Docent Mladen Ćepulić, koji je tada bio voditelj pedijatrijskog onkološkog odjela Kliničke dječje bolnice Zagreb, ohrabrivao me i uvjerio da će poduzeti sve da moje dijete ozdravi. Tako je i bilo i zbog toga sam mu neizmjerno zahvalan”, priča Zoran Mitrović o 1996. godini, kada je doznao za dijagnozu. Liječenje je trajalo kratko i za samo šest mjeseci njegov je sin izliječen, no nakon deset godina bolest se vratila.

“Nažalost, ovog puta bila je neumoljiva i moj je sin preminuo. Tog dana smo se oprostili. Dok je ležao u stanju cerebralne smrti, tri puta sam mu šapnuo na uho: Sine moj, možeš slobodno otići, imaš moju dozvolu i zapamti – nema toga mjesta u svemiru gdje te moja ljubav neće pronaći”, govori otac koji se pet godina nakon gubitka djeteta ponovo morao suočiti s istim rizikom.

“Pet godina poslije kći mi je oboljela od raka limfnih čvorova. Svo znanje i iskustvo koje sam stekao kroz bolest svoga sina, primijenio sam kod kćeri. Ona je danas zdrava, a ja sam postao djed i imam prekrasnog unuka. Danas, nakon vremenskog odmaka, o svom iskustvu mogu reći ovo: ako nam život u toj borbi ne da ono što mi želimo, konačna mudrost leži u prihvaćanju onoga što nam se događa. Mi roditelji kroz takve situacije moramo postati snažniji, zreliji i iskusniji. Ono što govorimo svojoj djeci moramo i sami provoditi jer ona nas najbolje poznaju. Djeca nas slušaju svojim srcem i vrlo brzo osjetit će nesklad u onome što im pričamo i onome što pokazujemo svojim izrazom lica i gestikulacijom. Ona odlično prepoznaju naše strahove, sumnje, općenito nesigurnosti. Naravno, nitko od roditelja nije završio nikakvu školu za to. Sve je to proces u životnoj školi koja traje”, zaključuje jedan od osnivača Krijesnica koji najbolje zna koliko su mu pomogli podrška i razmjena iskustava. Ipak, i njima je potrebna pomoć.

“MI SMO U KRIJESNICI OD POČETKA RADA UDRUGE bili svjesni toga da mladim ljudima koji su pobijedili bolest nedostaje podrška nakon liječenja. Pet godina nakon što završe liječenje, ti mladi ljudi kao da nestaju iz vidokruga. Završili su liječenje i sad neka se dalje snalaze kako znaju, a život je pun iskušenja nakon takvih teških iskustava kao što su maligna bolest i agresivno liječenje koje traje godinu dana, a često i duže. Naša prva ideja kad smo prepoznali tu potrebu, bila je kako da podržimo, osnažimo, ohrabrimo tu djecu. Njima je potrebna podrška, oni su godinu i više dana bili odvojeni od vršnjaka, oni su prošli kroz situacije koje su traumatske, a ne postoji sustavan rad s njima”, kaže Zoran Cipek, predsjednik Upravnog odbora Krijesnice. Počelo je s rehabilitacijskim kampom u Fužinama koji već 12 godina svake godine okuplja djecu liječenu od malignih bolesti. Tu mogu upoznati drugu djecu koja su prošla isto iskustvo i većina ih kaže da je rehabilitacijski kamp baš ono što im je trebalo, ali da bi ista takva trebala i njihovim roditeljima.

“Radimo na tome i voljeli bismo otvoriti rehabilitacijski kamp kao ustanovu koja će djeci i roditeljima biti otvorena 365 dana u godini. Prije dvije godine počeli smo i s programom u kojem kompetentni mladi ljudi koji su prošli liječenje, pružaju podršku oboljeloj djeci i njihovim roditeljima. Čini nam se da je upravo to ono iskustvo koje zaokružuje njihovu priču, ta teška stanja i traume koje su preživjeli tako kao da dobivaju smisao. Mislim da je njihov povratak u bolnicu, gdje svojim iskustvom šalju poruku optimizma, osnažuju tu djecu koja su u liječenju, podižu na noge roditelje koji su klonuli, takva njihova aktivnost sada daje smisao onome što su prošli prije pet, šest ili više godina”, kaže Cipek.

Krijesnica je ljetos na Sljemenu organizirala i prvu Međunarodnu konvenciju mladih liječenih od malignih bolesti. Među brojnim seminarima, edukacijama i radionicama s ciljem osnaživanja “survivora” koji bi trebali još aktivnije surađivati sa sustavom, liječnicima, roditeljima i djecom, jer to je preporuka i Svjetske zdravstvene organizacije čiji su predstavnici sudjelovali na konvenciji, veliko je zanimanje izazvalo predavanje liječnika koji su govorili o mogućim dugotrajnim posljedicama liječenja.

“Oni i dalje ostaju jako osjetljiva skupina, koliko god su izliječeni, postoji niz problema. Zato je u EU ustanovljen dokument koji se zove Putovnica ‘survivora’ koja daje cijelu sliku liječenja primarnog tumora tako da to razumije i roditelj i taj mladi čovjek i liječnik kod kojeg dolazi zbog nekog drugog problema. Osnovni cilj Putovnice je da se vrlo rano otkriju moguće posljedice kako bi se problem rješavao što prije. Pogotovo kod pojave sekundarnih tumora, jer u našem sustavu dijete se smatra izliječenim ako se tumor pet godina nakon liječenja ne pojavi ponovo. Ako nakon 10 godina dobije drugi put tumor, a to nažalost nije tako rijetka pojava, to se smatra novom bolešću, ulazi u statistike kao nova bolest i uopće se ne stavlja poveznica. Postoje neki jako rani znakovi otkrivanja koji se u toj osjetljivoj populaciji mogu vidjeti, no kod nas nema dugotrajnog praćenja mladih ‘survivora’. Taj sustav je na europskoj razini jako dobro razrađen. Radi se o elektronskim zapisima koji se prevode na sve europske jezike, a u dijelu su prevedeni i na hrvatski iako još nisu implementirani u našem zdravstvu”, kaže Vida Ungar, projektna menadžerica Krijesnice zadužena namaknuti novac zahvaljujući kojem su sve aktivnosti Udruge za korisnike besplatne.

UDRUGA IMA SNAŽNU POTPORU MINISTARSTVA zdravlja, Grada Zagreba, Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva, Ministarstva socijalne politike i mladih i s te strane ne mogu se požaliti. Ipak, kaže Vida Ungar koja je nedavno s Anom Radunić prisustvovala predstavljanju Europske strategije za borbu protiv malignih oboljenja djece i adolescenata u Bruxellesu, udruge civilnog društva u našem se sustavu ne uzimaju za ozbiljno. Podržava se njihov humanitaran i rad za opće dobro, no kod kreiranja zakona i pravilnika njihova iskustva malo kada uzimaju se u obzir.

Da računi budu čisti i uvijek dostupni na uvid ne samo korisnicima, već i donatorima i institucijama koje ih podržavaju, brine se voditeljica ureda Ivana Lacko. Financije i administraciju za Krijesnicu vodi već šest godina. Ona je zadužena i za međunarodne kontakte sa sličnim udrugama u inozemstvu, zahvaljujući čemu “survivori” iz Hrvatske već treću godinu sudjeluju na svjetskim igrama “Djeca pobjednici” u Rusiji. Tamo odlaze u pratnji jednog od roditelja i vraćaju se, djeca s medaljama, a roditelji s emotivnim nabojem nakon što svoju djecu ponovo gledaju sretnu, kako pobjeđuju i osvajaju nagrade. Svoj posao, kaže, nikada ne bi mijenjala.

“Zoranova priča, njegov pogled na život, pa i smrt, priče drugih roditelja koji se ovdje okupljaju i ovi divni, divni mladi ljudi, čine me boljom osobom. Nemam osobno iskustvo roditelja čije je dijete prošlo tako tešku bolest, no dolaskom u Krijesnicu moji prioriteti potpuno su se promijenili. Što se u mojem životu dogodilo, a da se može usporediti s ovim pričama? Da mi dijete dobije jedinicu u školi, baš me briga, da uništi nove traperice, ma fućka mi se za traperice. Ovdje sam, uz ove ljude, shvatila što je u životu važno i to je najveća vrijednost ovog rada ovdje”, kaže Ivana Lacko. Koliko nas može reći isto za svoj posao?