Objavljeno u Nacionalu br. 358, 2002-09-25

Posljednjih dana zemlju potresa slučaj male Ele, 7-godišnje djevojčice zaražene HIV-om koja prvi razred pohađa sama jer ostali roditelji ne dopuštaju da se približi njihovoj djeci

“Kad moje dijete sljedeće godine krene u školu, nikome neću reći da je zaražena virusom HIV-a. Ne želim da joj se dogodi ono što se upravo događa maloj Eli. Ona se sad igra s drugom djecom, nitko za to ne zna i nemamo nikakvih problema”, rekla nam je Ivana, majka petogodišnjeg djeteta koje, kao i Ela, od rođenja nosi u sebi virus HIV-a.
Hrvatsku ovih dana, uz slučaj Janka Bobetka, potresa i slučaj sedmogodišnje Ele, djevojčice zaražene virusom HIV-a, koja prvi razred pohađa sama, izolirana u školskoj knjižnici, jer roditelji ostale djece ne dopuštaju da Ela bude u njihovoj blizini. Prije toga obitelj Oblak, u kojoj je udomljena Ela, nije se mogla useliti u dodijeljeni joj stan u Zagrebu jer su se pobunili stanari koji nisu željeli Elu u svojoj blizini. Elin život tako se pretvara u pravu moru, a opće odbacivanje okoline sigurno će ostaviti velike psihološke posljedice na djevojčici. Ela nije jedino dijete u Hrvatskoj zaraženo virusom HIV-a, ali je jedino za koje javnost i njegova okolina znaju da nosi virus, što se u Hrvatskoj pokazalo veoma lošim iskustvom, možda gorim i od same bolesti. Nacional donosi iskustva dviju majki čija su djeca također HIV pozitivna, ali koje to nisu otkrile okolini u kojoj žive. I nemaju nikakvih problema.

Majka HIV pozitivne djevojčice: ‘Obitelj Oblak je neodgovorna. Ela je trebala biti dodijeljena osobama koje već imaju HIV pozitivnu djecu i koje bi stoga znale očuvati njezinu privatnost’

Ivanina priča

“Tko zna koliko ljudi u Hrvatskoj ne zna da je HIV pozitivno. Ja sam 10 godina bila pozitivna a da nisam ni znala. Udala sam se, rodila jedno, pa drugo dijete. Kada se drugo dijete razboljelo i kada su liječnici otkrili što mu je, saznala sam da sam i ja bolesna. To je bio užasan šok”, rekla je Ivana, udana žena i majka dvoje djece, koja živi u jednom gradu na obali.
Ivanin suprug i stariji sin nisu HIV pozitivni. “Normalno živimo u braku i normalna smo obitelj. Svoju djecu volim najviše na svijetu. Kada bih smatrala da na bilo koji način ugrožavam njihove život i život moga muža, odmah bi ih napustila ili dala nekom drugom da se za njih brine. Ali nema opasnosti za njih. Moja se djeca zajedno igraju i kupaju. Kada dođe do ozlijede, znaju mjere zaštite.
Mlađeg sina ne šaljem u vrtić. Ne zbog toga što se bojim da će nekoga zaraziti, nego zbog toga što bi on mogao uhvatiti prehladu ili neku drugu bolest. Uostalom, nezaposlena sam i imam vremena za njega. U susjedstvu ima puno djece, svi se zajedno igraju, tako da mu vrtić zaista nije potreban. Da negdje radim, sigurno bih ga poslala u vrtić”, kaže Ivana. Pitamo je znaju li ostala djeca za bolest njezina mlađeg sina i je li njezino dijete uopće svjesno svoje bolesti. Kaže da ne znaju. Znaju samo oni koji moraju znati, liječnici, obitelj, uži krug prijatelja koji ih i čuvaju kada ona ode u Zagreb po lijekove.
“Sin je bio beba kad se razbolio i svoju je bolest i terapiju prihvatio kao nešto normalno. Ipak, zna da nije obični petogodišnjak, shvaća da je po nečemu različit od ostalih. Svojem starijem sinu, koji ide u osnovnu školu, sve sam objasnila jer to već može shvatiti. Rekla sam mu kako se braco takav rodio i da je bolestan. Svjestan je da mu brat boluje od neizlječive bolesti, ali zna da se HIV kao i druge bolesti može liječiti lijekovima. Djecu koja k meni dolaze podučila sam kao i svoju – ne spominjem bolest, ali upozoravam ih da ne smiju dirati krv ako se netko ozlijedi i da ne smiju piti iz zajedničkih čaša. To su osnove higijene i stvari koje roditelji inače uče svoju djecu. Stalno poduzimam sve mjere sigurnosti, ipak, ne znaju svi roditelji čija se djeca igraju s mojom da mi je sin HIV pozitivan jer se bojim njihove reakcije”, govori Ivana.
Ivani se ne sviđa medijska pompa oko djevojčice oboljele od HIV-a.
“Hrvatska još nije spremna prihvatiti neke stvari. Vidimo kako je prošla mala Ela. Njezino ime i fotografije razvlače po medijima, a uvjerena sam da njezini pokojni roditelji ne bi dopustili da se toliko slika. Moj stariji sin žali tu djevojčicu. Čudi se kako ljudi mogu biti tako okrutni. Ela nije jedino dijete s HIV-om u Hrvatskoj, takve djece ima još, a o njima nitko ne piše, svi upiru prstom samo u Elu. Prije godinu-dvije bilo ih je petnaestak. Neki su već završili školu i nisu imali nikakvih problema.” Ivana je uvjerena da je za djecu bolje ako ostanu anonimna. “Za dvije godine moje će dijete krenuti u školu. Smatram da neće imati problema, jer nema ih ni sada. O bolesti mora znati tek nekolicina ljudi, liječnik i ravnatelj škole.”
Na pitanje kako se ona nosi s bolešću odgovara optimistično: “Ne opterećujem se tim što će mi život biti kratak, bolan. Ja sam sretna i zadovoljna. Kada osjetite da su vam zdravlje i život ugroženi, drugačije gledate na sve. Ne želim se zamarati ružnim stvarima, samo razmišljam o tome kako je lijepo živjeti i da trebam naučiti svoju djecu kako da budu pravi ljudi i kako trebaju postupati u budućnosti. Nisam imala neugodnosti s poznanicima i liječnicima ni kada bih im priznala svoju i djetetovu bolest. Neki su, doduše, bili iznenađeni, ali nisu ništa pokazali, ponašali su se kao i prema svakom drugom. HIV i AIDS nisu ista stvar. HIV-om ste samo zaraženi, ali niste bolesni, normalna ste osoba, možete doživjeti duboku starost.”

Jasminkina priča

“Važno je biti otvoren i izravan. Sva moja rodbina i prijatelji znaju za moju bolest i svi mi pomažu”, kaže Jasminka, također HIV pozitivna osoba, službeno tek četiri godine. Zaposlena je i živi na moru. Zarazila ju je osoba od koje se najmanje nadala –bivši dečko s kojim je dugo hodala i u kojeg je imala najviše povjerenja. Već je bila HIV pozitivna kad se udala. U međuvremenu se i razvela, a bivši suprug nije zaražen. “Kad sam saznala tko me zarazio, bio je to veliki šok za mene. On je sad već teško bolestan”, govori Jasminka. Majka je dviju kćeri od kojih je mlađa Marija (5) zaražena. “Budući da je Marija slabijeg zdravlja, nisam je ni pokušavala upisati u vrtić jer su to često rasadišta raznih bolesti. Znam to po starijoj kćeri koja je išla u vrtić iz kojega je znala dovući svašta pa sam odlučila mlađu zaštititi koliko je moguće. Također, vrtići a i škole nemaju medicinsko osoblje tako da su i zdrava djeca u slučaju ozljede nezaštićena. Mariju zato svaki dan vodim u obližnji park u kojem se okupi i do 30 djece gdje se druži s vršnjacima čiji roditelji ne znaju za njezinu bolest.
Često sam razmišljala o tome bih li svima rekla za Marijinu bolest, ali me slučaj s Elom od toga odvratio. Ljuti me spoznaja da bi, kad bih im za to rekla, odvojili svoju djecu od moje. Ljudi u biti žive u neznanju pa nije ni potrebno da im kažem od čega moje dijete boluje. Događalo se da Marija padne i ozlijedi se, ali te su stvari prošle gotovo nezapaženo. Neprekidno je pod mojim nadzorom i u takvim slučajevima odmah reagiram kako bih spriječila da ijedno drugo dijete dođe u dodir s eventualnom ozljedom. U parku sva djeca znaju da uvijek imam flastere sa sobom pa kad se i netko od njih ozlijedi, automatski trči k meni.”
Premda je još dijete, Marija je svjesna svoje bolesti. “Tome je najviše pridonijela Marijina, sad već pokojna, baka koja joj je često govorila ‘samo mi ti zlato nemoj umrijeti’. To je djetetu stvorilo sliku o HIV-u kao iznimno ozbiljnoj bolesti pa me često pita: ‘Mama, je l` da da neću brzo umrijeti?’ Ipak, ona je puna života i s nestrpljenjem očekuje spasonosno cjepivo. Tim više što su sirupi koje pije grozna okusa, od kojih je jedan i pun alkohola te stravično zaudara.”
Starija kći, koja ide u osnovnu školu i koja nije HIV pozitivna, o mlađoj se brine kao sve starije sestre: hrani je i daje joj lijekove.
“Ne želim da moje dijete ima psihičke posljedice kakve će Ela zasigurno imati. Strašno je to što se Eli događa, nisu je smjeli onako eksponirati. Trebalo bi je oduzeti obitelji Oblak, bila je neodgovorna što je dopustila da svi saznaju Elin identitet. Ela je trebala biti dodijeljena osobama koje već imaju HIV pozitivnu djecu i koje bi, stoga, znale čuvati njezinu privatnost. I sama bih je bila spremna prihvatiti, osim za moju djecu našao bi se još jedan tanjur za nju. Uklanjanje predrasuda hrvatskog društva o HIV-u, ali i AIDS-u općenito, može se postići jedino obrazovanjem, pri čemu ključnu ulogu imaju mediji. O tome bi trebalo puno pisati i govoriti jer mnogi ljudi još ne znaju osnovne stvari o toj bolesti. Ni mi sami ne znamo sve detalje. Pa čak ni moj otac koji je znao da smo kći i ja zaražene, i koji je s nama trčao okolo i obavljao pretrage.”

Emirova priča

Emir (42) je zaposlen, razveden i živi u Zagrebu. Zaražen je od 1992., a nedavno je i hospitaliziran. U zadnjih deset godina iskusio je što znači biti “obilježen” u hrvatskom društvu. Doživio je razne neugodnosti, čak i od vlastitih kolega s posla – zdravstvenih djelatnika!
“Rekao sam nekolicini svojih kolega da sam zaražen HIV-om, vijest se brzo proširila. Većina me je počela izbjegavati. Širok krug ljudi ima podatke o zaraženim osobama. Bio sam na prijemnoj ambulanti u bolnici. Medicinska sestra je pogledala u karton i vidjela da sam zaražen. Nije bilo nikakvih problema, bila je ljubazna kao i svi u klinici, ali zabrinula me činjenica da je imala tako povjerljive i intimne podatke o meni”, kaže Emir.
“Nisam bio šokiran kad sam saznao da sam zaražen HIV-om. Ionako sam osjećao da nešto nije u redu. Ne bojim se, ali u zadnje vrijeme moja me bolest slama više psihički nego fizički. Za izlječenje mi nisu dovoljni samo lijekovi. Nitko me ne posjećuje, nemam s kim popričati. Ljudi kojima sam se povjerio napustili su me. Osjećam se nelagodno kad napustim krug bolnice i najugodnije se osjećam s osobljem na odjelu. Nekoliko puta sam umalo prekinuo terapiju zbog malodušnosti. U inozemstvu se bolesnici mogu konzultirati s psihologom i psihijatrom, meni to jako fali. Znam da zdravstvo nema novca za taj luksuz, ali zaista mislim da se čovjek protiv ove bolesti mora boriti psihički koliko i fizički.”
Emir kaže da mu se život potpuno promijenio otkako je otkrio da je zaražen.
“Fizički se osjećam dobro. Malo više pazim da se ne razbolim, ali ostalo je sve u redu. Probleme imam isključivo s drugima. Jako je teško naći zubara koji bi me primio, gotovo nemoguće. A to su obrazovani ljudi, znaju da se HIV-om ne mogu zaraziti ako koriste uobičajenu zaštitu. Dva puta sam se morao seliti jer su se stanodavci bojali. Ne mogu to shvatiti jer prvi čak nisu živjeli u istoj zgradi sa mnom. S jednim stanodavcem bio sam prijatelj, znao je za moju bolest. Kad sam išao na tržnicu, donosio sam mu jelo kao i sebi, a onda ga je netko nazvao i uvjerio ga da će biti bolje ako me izbaci. Teško je naći stan koji će mi biti blizu radnog mjesta, jer ne koristim tramvaj. Vožnju u tramvaju izbjegavam zbog straha da ću se zaraziti gripom ili nekom drugom bolešću koja je za ostale bezazlena, ali za mene može biti kobna.”
Emir smatra da je nužno promijeniti odnos ljudi prema oboljelima od HIV-a jer ta izopćenost ionako teško bolesnim ljudima potpuno uništava život.
“Strašno je biti izoliran. Valjda će djeci poput male Ele biti lakše u budućnosti. Upoznao sam je dok je bila u Zagrebu u Klinici za infektivne bolesti dr. Fran Mihaljević. Nisu je dolazili posjetiti ni rođeni djed i baka pa me nije začudilo što je neupućeni ljudi ne žele u svojoj blizini. Ljudi se ne boje toliko zaraze, jer do sada je već svima jasno da se virus HIV-a ne prenosi socijalnim kontaktom, koliko reakcije okoline. Ela je iznimno inteligentna i svako bi dijete trebalo biti sretno da ide s njom u razred. Uvjeren sam da je pametnija od većine roditelja koji su svoju djecu odvojili od nje. Hrvatska je surova okolina, nesnošljiva prema različitosti. AIDS nije jedina smrtonosna i zarazna bolest i ljudima koji boluju od nje nije potreban prezir društva, a još manje javni linč. Živim u nadi da će se otkriti lijek protiv AIDS-a. Bolest je teška, ali najteže podnosim osamljenost”, rekao je Emir.