Saborski zastupnik Domovinskog pokreta Davor Dretar održao je u srijedu s predstavnicima Udruge oboljelih od cistične fibroze Tomislavom Levakom, predsjednikom Udruge, i Anjom Privarom, tajnicom Udruge. konferenciju za medije na kojoj je apelirao na Vladu da na listu HZZO-a uvrste lijek Kaftrio.

Davor Dretar podsjetio je kako je nedavno u Hrvatskom saboru bila rasprava o prijedlogu smjene ministra Vilija Beroša. „Sada smo ponovno ispred zgrade Vlade, a pored zgrade Sabora da još jednom pozovemo premijera Andreja Plenkovića da pokrene odmah trenutnu inicijativu, jer on to može, ne čak ni inicijativu, nego da bude konkretan, i da Povjerenstvo stavi sva tri lijeka koja su potrebna za cističnu fibrozu odnosno za povratak oboljelih od te bolesti u normalan život“.

Dodao je da zastupnici Domovinskog pokreta zahtijevaju od premijera Plenkovića da hitno stavi sva tri lijeka na listu HZZO-a i neka ne govori kako novca nema jer, istaknuo je, svi znamo kolike milijarde odlaze prema veledrogerijama i da postoje mjesta na kojima se mogu uštedjeti sredstva. „Šesti srpnja je posljednji dan kad možete staviti ova tri lijeka na listu HZZO-a. Ukoliko to ne učinite, dolazi ljetna pauza i, na žalost, mnogi od stotinu i pedeset oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj više neće biti s nama. Premijeru, sada je krajnje vrijeme, pokažite ono za što se zalažete kao humanist i europejac. Dokažite nam da ovdje u Hrvatskoj ljudski život nema cijenu“, poručio je.

U ime Udruge oboljelih od cistične fibroze tajnica Anja Privara pročitala je novo otvoreno pismo predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću. Pozvala ga je da se osobno uključi i podupre borbu da lijekovi za 150 oboljelih od smrtonosne bolesti cistične fibroze konačno u Hrvatskoj budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Privara je podsjetila kako su već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove prošla bez pozitivnih i konkretnih poteza. „Dva mjeseca pokušavamo kampanjom ‘Kaftrio – udah života’ osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele, uglavnom djecu jer odraslih osoba gotovo da i nema. Bolest ih nemilosrdno ubije na tom putu i ne dožive ono što je danas u svijetu moguće, živjeti s ovom teškom dijagnozom. Ovim lijekovima se utječe na uzrok bolesti, a prvi od njih (Orkambi) je već 10-tak godina u primjeni u svijetu i Europi, u susjednoj Sloveniji su od prošle godine sva tri lijeka (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) na listi, dok naši oboljeli mogu samo pogledom u smjeru granice osvijestiti nemoć jer smo mi u Hrvatskoj“.

„Apeliramo na Vas kao najvažniju osobu u državi, kao roditelja dvoje djece da od HZZO-a zatražite status o stavljanju lijekova proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu posebno skupih lijekova. Podržite nas u borbi jer svaki spašeni život je odluka s kojom se već sutra možemo ponositi“, zaključila je Privara.

[embeddoc url=”https://www.nacional.hr/wp-content/uploads/2021/06/Otvoreno-pismo-Andrej-Plenkovic.pdf”]