“Crvenom bojom za oboljele od hemofilije“ – poruka je Svjetskog dana hemofilije, koji se obilježava 17. travnja radi podizanja svijesti o toj rijetkoj i teškoj bolesti, a ove godine uključila su se četiri najveća hrvatska grada, čije će znamenitosti biti osvijetljene crvenom bojom.
U Osijeku će se tako u srijedu od 19,45 do 22 sata “zacrvenjeti” pješački most preko Drave, u Rijeci Trsatska gradina i lučke dizalice, u Splitu Fontana na Rivi ispred crkve Sv. Franje, a u Zagrebu fontane u ulici Hrvatske bratske zajednice.
Hemofilija je bolest koju obilježava smanjena sposobnost zgrušavanja krvi, zbog čega dolazi do krvarenja, koja mogu zahvatiti i organske sustave, poput probavnog i respiratornog sustava, središnjeg živčanog sustava, te na području glave i vrata, što može ugroziti život ili dovesti do trajnih posljedica.
Mnoge osobe s hemofilijom, koje nisu adekvatno liječene, s vremenom razvijaju teška oštećenja zglobova, što dovodi do invaliditeta i znatno smanjenje kvalitete života, tako da je adekvatna terapija nužna za postizanje znatno bolje kvalitete života oboljelih.
Zlatni standard u liječenju hemofilije je profilaktička primjena faktora koagulacije, no neke osobe s hemofilijom dodatno razviju i tzv. inhibitore, odnosno protutijela na faktor koagulacije koji im nedostaje, što klasičnu terapiju dodatno komplicira ili u potpunosti onemogućuje.
Liječenje u takvim slučajevima je znatno skuplje, ali i manje djelotvorno, pa takve osobe usprkos dostupnosti lijekova i dalje krvare, no adekvatnom terapijom krvarenja se uglavnom uspijevaju zaustaviti.
Na pomolu su novi lijekovi pa je za očekivati da će i ta najugroženija skupina osoba s hemofilijom uskoro dobiti lijekove koji će djelovati preventivno, odnosno spriječiti nastanak novih krvarenja, kažu u Društvu hemofiličara Hrvatske.
Društvo broji oko 350 članova i djeluje u cijeloj Hrvatskoj. Osim oboljelih okuplja i njihove obitelji, prijatelje i sve koji žele unaprijediti i poboljšati kvalitetu života osoba s hemofilijom.
Cilj obilježavanja Svjetskog dana hemofilije je nastojanje da se svakoj osobi s hemofilijom ili drugim poremećajem koagulacije omogući pravo na normalan i kvalitetan život i pravo na adekvatno liječenje sukladno današnjim mogućnostima moderne medicine.