Objavljeno u Nacionalu br. 704, 2009-05-12

NA SVIJETU GODIŠNJE od AIDS-a umre 2 milijuna ljudi, 33 milijuna je HIV pozitivno, a Nacional donosi ispovijedi oboljelih Hrvata koji se godinama bore s tom bolešću

‘Ležali smo posve izolirani na odjelu u zaraznoj bolnici. Liječnici i medicinske sestre koji su se brinuli o nama nosili su skafandere. Gledao sam kako ljudi oko mene sve više kopne i umiru. I ja sam kopnio. Bilo je teško. Dehidrirao sam, stalno sam povraćao i imao proljev. Davali su mi dva dana života.” Tako je priča o AIDS- izgledala u Hrvatskoj prije 15 godina. Na ljude oboljele od AIDS-a gledalo se maltene kao na ‘gubavce’ koji i ovako i onako nisu imali šansu. Danas, 25 godina nakon otkrića virusa humane imunodeficijencije koji u završnoj fazi izaziva AIDS – francuski SIDA, postoje ljudi koji više od 20 godina žive s tom bolešću imunološkog sustava. Rezultat je to otkrića nove generacije lijekova koji smanjuju broj virusa, a podižu broj obrambenih stanica. No, percepcija zdravih prema bolesnima nije se puno promijenila. Barem ne u Hrvatskoj gdje je, prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo i Registra za HIV/AIDS, od 1985. do 2008. godine registrirano 732 osobe kojima je dijagnosticirana HIV infekcija, od čega je njih 289 razvilo AIDS, a 156 umrlo. U svijetu je 2007. bilo više od 33 milijuna HIV pozitivnih osoba, od čega 2.5 milijuna djece. Procjenjuje se da u svijetu godišnje od AIDS-a umire oko 2 milijuna ljudi, a novooboljelih je godišnje od 2 do 4 milijuna. U Hrvatskoj udruzi za oboljele od HIV-a, HUHIV, kažu da je i kod nas broj znatno veći.

„Ponižavajući je podatak da je u Hrvatskoj, gdje postoje centri za besplatno i anonimno testiranje, broj testiranih osoba među spolnoaktivnim stanovništvom manji od jedan posto, tako da ni nemamo točnu sliku kretanja virusa. Na broj od 732 registriranih u proteklih 17 godina, pretpostavlja se da je tri do pet puta više oboljelih. Oni naprosto ne znaju da su oboljeli. Na žalost, problem je u tome što je to bolest koja kad uđe u organizam ima oblik teže prehlade ili gripe, a nakon što prvi simptomi prođu, čovjek može živjeti i 10 godina s virusom bez ikakvih simptoma. Kod nas još uvijek nije dovoljno razvijena svijest o potrebi korištenja zaštite prilikom seksualnih odnosa, posebno kod rizičnih odnosa, dakle, svih odnosa izvan trajne veze ili braka. HIV se ne događa negdje drugdje, negdje tamo u Africi, nego je ovdje među nama. Postoje ljudi koji žive s tim, nikome na licu ne piše da ima HIV i HIV se svakome može desiti.”, kaže predsjednik udruge Tomislav Beganović. HUHIV se zalaže za uvođenje nacionalnog dana za testiranje na HIV te sustavno radi na edukaciji mladih o potrebi zaštite, kao i na edukaciji oboljelih, pružanju psihosocijalne i svake druge podrške oboljelima i njihovim obiteljima.

Danas nije više problem živjeti ili preživjeti s HIV-om ili AIDS-om, već kao takav, ‘obilježen’ kao HIV pozitivan, živjeti s drugim ljudima. Srećom, više nema slučajeva poput onih prije 15 godina kad u Slatini obitelj oboljelog od AIDS-a sugrađani nisu puštali ni u pekaru, već su im kruh bacali kroz prozor. No, još uvijek ima slučajeva da HIV pozitivne osobe dobivaju otkaze, da ih obitelj izbacuje iz kuće, a prijatelji napuštaju, da im stomatolog ili ginekolog odbijaju pružiti uslugu.

„Ne samo da se stigmatizira oboljele”, kaže Ivana Crnčić iz udruge HUHIV, „već se stigmatizira i nas koji radimo ili volontiramo s oboljelima. Naša volonterka doživjela je čak da joj na pošti nisu željeli primiti pošiljku jer je djelatnica na šalteru imala ogrebotinu na ruci. Čak i mene ljudi iz kvarta izbjegavaju, pokazuju prstom – to je ona cura koja radi sa zaraženima. Nama je to smiješno, ali vjerujte mi, ljudima koji žive s HIV-om to nije nimalo smiješno.”

To je ujedno i glavni razlog zašto ne samo da se nitko od HIV pozitivnih osoba nije želio fotografirati, već je uopće bilo teško naći sugovornika koji će makar anonimno ispričati svoja iskustva o životu s tim virusom. Osoba s početka priče pristala je na razgovor pod uvjetom za potpunu anonimnost.
„Molim vas, shvatite me, prošao sam svašta i ne bih želio da se to ponovi. Mene moja obitelj nije odbacila, ali nakon što je jedna meni bliska osoba to negdje ‘provalila’, ubrzo se pročulo da imam AIDS. Došlo je do toga da me nisu puštali u dućan, da su mi susjedi svašta pisali po vratima. Toliko toga sam prošao, nauživao sam se straha i nemam više snage za borbu. Kad su neki bliski mi ljudi shvatili da im se ništa neće dogoditi, da mogu i popiti vodu iz čaše poslije mene, da ih neću zaraziti kihanjem ili dodirom, dolaze i mole me da im oprostim, da razumijem njihov strah. Ja ih razumijem i nisam im zamjerio, ali znam što sam prošao. I danas, kad se zna kako se bolest prenosi, ljudi su sumnjičavi. Kad sam ja obolio, mislilo se da je ta bolest smrtonosna. I bila je, dok nisu pronašli lijek. No, tek smo se 1997. uspjeli izboriti da se lijekovi ne plaćaju. Profesor Josip Begovac zaista se tu jako angažirao, on je naš anđeo čuvar. I cijeli odjel u bolnici Fran Mihaljević, od liječnika i medicinskih sestara do spremačica, zaista su nam svima kao druga obitelj. Međutim, kad sam ja izašao iz bolnice, nisam imao novca za lijekove i u početku ih nisam ni pio. Ljudi su početku sami kupovali tablete, cijela svoja imanja dali su za lijekove jer je kura za mjesec dana tada stajala i po nekoliko tisuća dolara. Mene je očito Bog spasio jer sam odavno trebao umrijeti. Lijekove sam počeo piti tek 1997. kad su postali besplatni. U početku su to bile ogromne količine, pio sam po 30, 40 tableta dnevno, a sada je to nekih šest kapsula na dan. Svi su ti lijekovi kao kemoterapija, imaju određene nuspojave, ali ja ih relativno dobro podnosim.”

Taj čovjek koji je za virus saznao kad mu je bilo svega 28 godina, danas kaže da živi život iz dana u dan i da ne stvara nikakve planove. Iako mu je liječnik rekao da uz pomoć lijekova može živjeti s HIV-om i slijedećih 30 godina, svjestan je da danas nitko nije siguran. Već je desetak godina u invalidskoj mirovini jer je osim virusa imao i nekih drugih zdravstvenih problema. Život mu je prvenstveno težak zbog malih primanja, dok je prije bolesti kao dizajner imao dobar standard.

Nije rijetkost da osobe oboljele od HIV-a koje su prije bolesti imale pristojne živote odjednom postanu socijalni slučajevi jer često ostanu bez posla, budu izbačeni iz stanova i ostavljeni od prijatelja.

No, Tomislav Beganović iz HUHIV-a napominje da HIV nikako nije bolest marginalnih skupina, već je to bolest koja je ušla u sve pore društva. Oboljelih ima i među profesorima i među liječnicima i među ekonomistima i među novinarima i među studentima i među visokopozicioniranim i visokoobrazovanim ljudima, jednako kao i među onima sa srednjom ili nižom stručnom spremom. Svatko tko stupa u rizične odnose može dobiti HIV. Dovoljan je jedan rizičan odnos.

„Prvi put nisam koristio zaštitu prilikom seksa s jednom muškom osobom. Na žalost, bio je dovoljan taj jedan put. Tri tjedna nakon toga dobio sam neku vrstu gripe. Imao sam temperaturu 38, 39, povećane limfne čvorove ispod korijena jezika i laganu upalu pluća. Ta ‘gripa’ je prošla. Nakon dva, tri mjeseca upoznao sam jednu osobu i odlučili smo otići na testiranje jer ta osoba nije voljela koristiti zaštitu. Moj nalaz bio je pozitivan. Uhvatila me panika, slično osjećaju kad se nađete na nekom nepoznatom terenu i ne znate kuda, što, kako i kamo dalje, što slijedi. Prva pomisao bila mi je da umirem.”

Tako počinje priča 38-godišnjeg mladića homoseksualne orijentacije koji već pet godina živi s virusom HIV-a. Na pitanje kako to da nije koristio zaštitu ili bio svjestan opasnosti od HIV-a, kaže da naprosto nije previše o tome razmišljao.

„Nisam bio promiskuitetan i nisam mislio da se to meni može desiti. Nisam se ni previše informirao o tome. Onda sam otišao u referentni centar u bolnicu Fran Mihaljević kod profesora Josipa Begovca. Prvo vrijeme uopće nisam morao piti lijekove jer nisam imao veliku količinu virusa. Počeo sam ih piti tek krajem 2005. Prva terapija bila je efikasna, ali nuspojava je bila debljanje tako da mi je liječnik promijenio terapiju u ovu koju sad pijem i koja je puno efikasnija. Kad se bolest pojavila, imao sam 25 tisuća kopija virusa u mililitru krvi, a danas ih imam ispod 50, što je nemjerljiv broj. Istovremeno, ti lijekovi podižu razinu obrambenog mehanizma. Lijekove je potrebno uzimati redovito kako bi se virus držao pod kontrolom. On se ne može ubiti, ali se lijekovima deaktivira. Međutim, treba vjerovati u čuda. Volio bih da znanstvenici pronađu lijek i cjepivo protiv HIV-a i da ta priča dođe kraju.”

Bez obzira na sve, ovaj mladić nije dopustio da mu bolest uništi ili potpuno promijeni život. Promijenio je samo posao i to zbog velikog stresa koji je svakodnevno morao proživljavati bojeći se da netko ne otkrije da je HIV pozitivan.

„Radio sam u jednoj bolnici kao bolničar. Nisam smatrao da bih ikome trebao reći o svojoj bolesti jer sam koristio standardne mjere zaštite, a u poslu nisam imao pristup otvorenim ranama. Radio sam na rendgenu i dijagnostici. Dobro se zna da se HIV prenosi samo seksualnim putem, zaraženom krvlju i inficiranim iglama, ali zbog stigme koju ta bolest izaziva čak i među zdravstvenim radnicima, njihov odnos prema meni sigurno bi se promijenio da su za to znali. Teško je raditi u okruženju kojem nešto morate tajiti i strahovati hoće li se to otkriti. Zato sam nakon otprilike dvije godine promijenio posao, radim administrativne poslove u jednom malom uredu u kojem svi znaju za moje stanje.

To je pravo olakšanje. Ne bojim se više ni smrti. Svaki novooboljeli pacijent trebao bi naučiti prihvatiti suživot s virusom, ne dozvoliti da virus njime gospodari, ne se pomiriti s time i gledati na sebe kao na bolesnog čovjeka i misliti da ne smijete ovo ili ono. Kad počnete piti lijekove i shvatite da su nalazi u redu, da normalno funkcionirate, i sami dođete do tog zaključka da je s vama sve u redu i da možete nastaviti normalno živjeti. Doduše, ne bi smjeli jesti previše masne hrane i ne bi se smjeli previše fizički naprezati, poželjno je voditi što zdraviji život, ali to vrijedi za svakog čovjeka. No, recimo, cigareta je za mene jedna od stvari kojih se stvarno nemam namjere odreći, iako mi profesor Begovac stalno to gura pod nos.”

Ovaj je mladić jedan od rijetkih oboljelih od HIV-a koji nije doživio diskriminacije. Obitelj i prijatelji bili su uz njega od prvog dana. Trebao ih je samo naučiti da ga ne gledaju kroz bolest, da život ide dalje i da nije invalid. Svojevrsnu diskriminaciju, kaže, doživio je od onih ljudi od kojih se najmanje nadao, a to su neki bivši kvazi prijatelji koji su, kad su saznali za njegovu bolest, odjednom počeli nalaziti razne izlike poput: „Nemam vremena, čut ćemo se, žurim.” Zato je takve, kao i one koji su mu oduzimali suvišnu energiju, odlučio pomesti iz svog života.

„Život vam se okrene u sekundi i neke stvari koje su vam prije bile bitne više to nisu. Sada drukčije gledam na svijet, počeo sam više cijeniti prave prijatelje, osjećam boje, mirise i zvukove. Uživam u svakom satu svog života, ne zato što mislim da neću dočekati sutra, već sam jednostavno počeo drukčije misliti. Prije nisam čuo ptice kako pjevaju, a sada znam ujutro 20 minuta ležati u krevetu i slušati ih. Volim sjesti i gledati ljude kako hodaju ulicom, često izgubljeni ili u žurbi, svi su okrenuti na sat, na vrijeme. Shvatite da u životu trebate nešto i riskirati, priuštiti si nešto što inače možda ne biste. Kod mene su to daleka putovanja.”

Imao je sreće i u ljubavi. Kad je naišao na osobu s kojom je poželio nešto više, rekao mu je da je HIV pozitivan i ta je osoba bez obzira na to ostala s njim. Koriste zaštitu i redovno idu na testiranje. Kaže da je to jednostavno pitanje savjesti i da bi svatko tako trebao postupiti.

„Neki se možda boje da će izgubiti tu osobu ako im kažu. No, nemate što izgubiti jer još ništa ni nemate. Meni je bilo nevjerojatno kad sam nazvao osobu koja me zarazila da mu kažem da se testira. Znate koji je bio njegov odgovor? „To nije istina” Bio je to jedan visokopozicionirani znanstvenik zaposlen u jednom prestižnom institutu gdje se ‘kao’ testirao svakih godinu dana. No, kad sam ga ja nazvao, odbio je ponovno se testirati. Dvije godine poslije išao je na specijalizaciju u Ameriku i ondje dobio meningitis. Testirali su ga i naravno, bio je HIV pozitivan. Sreli smo se u klinici prije godinu dana i rekao mi je da je mislio da sam ga na taj način htio zadržati. Ispričavao se da nije htio. Više nismo u kontaktu, samo se povremeno čujemo. Da me poslušao na vrijeme, ranije bi otkrio HIV i bolest vjerojatno ne bi toliko uznapredovala. No, sad mu je stanje stabilno.” Zato je bitno testirati se na vrijeme. Testiranje je besplatno i anonimno, nije potrebna nikakva uputnica. Na ulazu u centar se dobije šifra, potrebno je prije i poslije vađenja krvi savjetovati se sa liječnikom, a nakon dva dana nalaz se podiže također anonimno pod šifrom.

Profesor Josip Begovac predstojnik je Klinike za infektivne bolesti Fran Mihaljević, jedine ustanove u Hrvatskoj gdje postoji Centar za dijagnostiku i liječenje zaraze HIV-om. On ističe da je najbolje ako se zaraza HIV-om otkrije što ranije te što ranije započne liječenje. Zahvaljujući novim lijekovima, sve je manje onih koji su razvili AIDS u odnosu na ukupan broj HIV pozitivnih.

„Naziv AIDS danas izbjegavamo jer je dosta neprecizan. Znamo da je to bolest koja se povezuje s HIV-om, odnosno riječ je o tipičnim oportunističkim bolestima koje se u odraslih obično pojavljuju 10 godina od zaraze HIV-om. Pojavu oportunističkih bolesti možemo izbjeći ako ranije dijagnosticiramo zarazu HIV-om i ranije započnemo liječenje. Ranije se događalo da je osoba kad smo dijagnosticirali HIV već bila oboljela. Međutim, posljednjih godina ranije otkrivamo zarazu HIV-om, osobito kod muškaraca koji prakticiraju seks s muškarcima. Osobe koje heteroseksualnim putem zadobiju zarazu HIV-om obično otkrivamo kada je imunološki sustav već značajno oslabljen, naime većina heteroseksualaca misli da se ne ponašaju rizično i da se HIV događa drugima.”

Profesor Josip Begovac objasnio je da do razvoja AIDS-a dolazi jer HIV napada jednu posebnu vrst krvnih stanica koje su neophodne za normalno funkcioniranje. Riječ je o pomočničkim limfocitima T odnosno o CD4+ limfocitima T. Ranim otkrivanjem i liječenjem zaraze, sprječava se oštećenje imunološkog sustava.

„Danas je zaraza HIV-om bolest koja je posve drugačija nego onda kad sam ja počeo s prvim bolesnicima prije 15-ak godina. O prvim bolesnicima u svijetu govorilo se još 1979., ali prve definicije i izvješća o novoj bolesti dolaze iz 1981. No, u relativno kratko vrijeme otkrilo se uzročnika te nove bolesti. Virus je otkriven već 1984. Za usporedbu, čovječanstvu je trebalo više od 2000 godina da otkrije uzročnika tuberkuloze. Najviše znanstvenih dokaza o nastanku virusa HIV-a ima u teoriji da je to virus koji je prešao s majmuna na čovjeka, a prvi grad koji je imao epidemiju vjerojatno još 60-ih godina prošlog stoljeća bila je Kinshasa. Prijenos s majmuna na čovjeka se vjerojatno dogodio u ruralnim dijelovima Afrike no migracijom stanovništva zaražene osobe dospijevaju u gradove gdje se virus dalje širi. Kasnije širenje možemo tumačiti daljnjim migracijama ljudi, češćim putovanjima te promjenama načina života i pogleda na spolnost. No, evolucijski završetak ove bolesti mogao bi izgledati i tako da čovjek razvije mehanizme koji bi onemogućili štetne učinke HIV-a na tijelo. Znatan napredak bilo je uvođenje liječenja s više lijekova čemu je prethodilo otkriće da se virus stalno umnožava. U svijetu je kombinirano antiretrovirusno liječenje počelo koncem 1995., intenzivnije od 1996., a kod nas od 1998. Danas u Hrvatskoj mjesečno liječenje stoji u prosjeku oko 4700 kuna po bolesniku i ono ide na teret zdravstvenog osiguranja.”

Prvi znaci zaraze HIV-om pojavljuju se 3 do 6 tjedana nakon zaražavanja. Ta bolest naziva se akutna HIV infekcija. Obilježava se povišenom tjelesnom temperaturom, grloboljom, povećanim žlijezdama na vratu i drugdje na tijelu, ponekad osipom, bolovima u mišićima i zglobovima, mršavljenjem, neurološkim komplikacijama.

„No, tipično je da ta bolest prolazi sama od sebe.”, ističe profesor Begovac, „Bolest donekle sliči infektivnoj mononukleozi. Važno je prepoznati te rane simptome i u što ranijoj fazi učiniti testiranje jer se na taj način može spriječiti širenje zaraze. Naime tijekom akutne HIV-infekcije ima puno virusnih čestica u krvi i zbog toga se virus lakše prenosi seksualnim kontaktima ili prilikom dijeljenja igala. Na žalost, ljudi u ovoj fazi zaraze katkad idu i liječnicima koji ne posumnjaju na akutnu HIV infekciju. Često je to i zbog toga što odnos između liječnika i bolesnika nije tako dobar da bolesnik prizna da je imao rizičan spolni odnos, posebno ako se radi o odnosu s osobom istog spola. Često puta osobe zbog stigme koja vlada prema homoseksualcima ni svojim liječnicima ne žele priznati da su imali seks s drugim muškarcem. Ali to u konačnici i nije presudno. Mi smo tu da liječimo ljude kad imaju virus, a kako ga je netko dobio, nije toliko bitno. Putovi prijenosa HIV-a su dobro poznati, novih nema i nije za očekivati da će ih biti.”

Osoba zaražena HIVom osjeća se zdravom i niz godina ne mora imati nikakve simptome, ali kroz to vrijeme smanjuje se broj pomoćničkih limfocita T izuzetno važnih za naš imunosustav. Tada se može očekivati pojava težih bolesti poput tuberkuloze, upale pluća, upale jednjaka, HIV-encefalopatije, upale mozga, upale mrežnice oka, proljeva i tumora poveznih s HIV-om te drugih stanja. U smrtnim slučajevima riječ je o ozbiljnim infekcijama nastalih od uzročnika koji doista ne bi uzrokovali bolest da nije oslabljena imunost.

Iako smrtnih slučajeva kod bolesnika koji redovno uzimaju terapiju danas gotovo da više i nema, u dijelu javnosti, čak i zdravstvenih djelatnika, postoji sumnja u to da se ova zaraza može uspješno liječiti. No, takve sumnje demantiraju ljudi koji već više od 20 godina žive s HIV-om.

Profesor Josip Begovac ističe da se zaražene osobe čak odlučuju na obitelj, a uz uspješno liječenje trudnice šansa da ona rodi zaraženo dijete manja je od 2 posto. U Hrvatskoj službena statistika govori o 11 slučajeva da je virus s majke prešao na dijete.

“U posljednje vrijeme imamo najviše trudnoća kod žena koje od ranije znaju da su HIV pozitivne i odlučile su roditi. Zadnjih godinu dana tri su se žene na taj način odlučile roditi i po svemu sudeći nijedno dijete nije zaraženo HIV-om. Rođenje HIV negativnog djeteta za majku zaraženu HIV-om znači novu nadu. U slučajevima kad su oba partnera HIV pozitivna važno je provesti mjere liječenja da se virus ne prenese na dijete.”, kaže profesor Josip Begovac.

Iako u Hrvatskoj dominira prijenos HIV-a seksualnim putem, oko osam posto pacijenata inficiralo se uslijed konzumiranja droge. Udruga Let iz Zagreba radi na prevenciji zaraze HIV-om na način da ovisnike o drogama snabdijeva sterilnim iglama i špricama odnosno štrcaljkama, a seksualne radnice kondomima.

„Introvenskim korisnicima droga primarna je potreba za drogom, što znači da im nije na prvom mjestu pitanje čistih igala i šprica. To čak ne mora biti iz razloga da nemaju 10 kuna za set od 10 inzulinskih igala, već im jednostavno to nije u svijesti ili su u ljekarni doživjeli neugodnosti. Naš posao je da ih osvijestimo da što ranije počnu koristiti sterilne igle i šprice. Mi nismo tu da ih osuđujemo, jer droga kao i seksualni rad postoje i postojali su i jučer i danas i sutra. Ignoriranjem problem ne nestaje već se samo povećava broj oboljelih. Drugim riječima, ljudi će se drogirati i bez nas, ali će vjerojatno pritom koristiti iglu i špricu za koje nisu sigurni tko ju je koristio i kada, odnosno uzet će ono što im je prvo pri ruci.”, objašnjava izvršna direktorica udruge Let Iva Jovović. Ona kaže da je shvatila da je da je ovo tema na kojoj društvo prolazi ili pada test, od ljudskih prava i prevencije do tolerancije.